Semaine de sensibilisation à la maladie de Crohn et à la colite 2019

Cette semaine a donc été la semaine de sensibilisation à la maladie de Crohn et à la colite (maladie inflammatoire de l'intestin, également appelée MII) et nos maladies peuvent varier énormément d'une personne à l'autre, mais certaines choses nous affectent tous. Cette semaine, sur Instagram, j'ai publié un post par semaine avec un petit instantané de la manière dont la colite ulcéreuse m'a affecté, que je partagerai dans cet article.

1er décembre – Aujourd’hui marque le début de la semaine de sensibilisation à la maladie de Crohn et à la colite ! J'ai dû avoir une idée approximative de mon décompte de médicaments, mais il est définitivement autour de 8 ! J'ai été diagnostiqué 2 ans après le début des symptômes. Il est possible que d'autres interventions chirurgicales soient effectuées, mais je ne suis toujours pas sûr de ce que je ressens à ce sujet.

2 décembre – Il ne me reste plus beaucoup de photos où j'ai le visage lunaire, mais celle-ci est définitivement l'un de ces moments. Je suis conscient que mon visage est plutôt arrondi de toute façon, mais je peux certainement voir la différence. La photo de gauche date d'environ 3 mois avant ma première opération et je buvais tous les jours pour bloquer la douleur. À cause des stéroïdes, j’ai fini par développer un trouble de l’alimentation et une dysmorphie corporelle.

3 décembre – en raison de ma colite ulcéreuse, j’ai subi 2 interventions chirurgicales et, avec mes autres problèmes, principalement le SEDh, j’en aurai peut-être besoin de plus. La ligne rouge indique la première cicatrice chirurgicale – cette cicatrice mesure environ 10

pouces de long de haut en bas (vous ne pouvez pas voir le bas). J'ai subi une opération chirurgicale ouverte qui a duré la majeure partie de la journée. J'ai contracté E.coli et ma cicatrice s'est ouverte à deux reprises, ce qui est mis en évidence par les tirets. Pendant longtemps, quelqu'un qui était censé être proche de moi m'a fait me sentir mal à cause de ma cicatrice, mais maintenant on la voit à peine.

Vous pouvez clairement voir mon sac de stomie sur la gauche de la photo, cette opération a été effectuée via un trou de serrure et j'ai trois petites cicatrices plus une cicatrice de drainage que vous ne pouvez pas voir. Mon iléostomie a changé ma vie pour le mieux. J'aurais aimé qu'à l'âge de 21 ans, je n'étais pas assez vaniteux au point de risquer ma vie en ayant une pochette sans stomie temporaire pour permettre à l'intestin de guérir.

Je suis très reconnaissant envers mon équipe médicale de stomie – mon fantastique chirurgien M. Clarke, mes infirmières en soins de stomie Judith et Mary, le personnel infirmier du service Allerton et bien sûr mon médecin préféré, le Dr Rashid.

4 décembre – Je veux parler de fertilité ! On en sait plus aujourd’hui que lorsque j’ai reçu mon diagnostic il y a 20 ans. Certains médicaments ne sont pas idéaux pour espérer concevoir et chacun est différent, personne ne m'en a parlé quand j'étais plus jeune, en fait, on ne m'a parlé d'AUCUN effet secondaire désagréable des médicaments contre les MII que je prenais.

Heureusement, mon partenaire de l'époque et moi ne voulions pas d'enfants ensemble (nous avons tous les deux des enfants maintenant) ou dans mon cas PAS DU TOUT. J'avais 21 ans lorsque j'ai subi ma première opération et on m'a dit que ma fertilité diminuerait d'environ 25 % (encore une fois, cela ne me dérangeait pas à l'époque) et que si je tombais enceinte, je serais autorisée à essayer un accouchement naturel pendant 4 heures avant. fonctionnerait. Je ne sais pas comment ils pourraient être aussi précis, mais de nombreuses femmes accouchent naturellement avec des poches et des stomies.

J'avais 23 ans quand j'ai changé d'avis sur le fait d'avoir des enfants après environ 8 mois passés avec 00Steve, mais il faudrait encore 2 ans avant que nous tombions enceintes de Ra-Ra. J'avais une pochite non diagnostiquée et ma grossesse n'a pas été agréable. À l’époque, tout le monde pensait que la chirurgie était un remède – ce n’est pas le cas ! Nous en reparlerons un autre jour ! Elle est née le 17/09/2013 (notre 2e anniversaire de mariage) à 12h52, pesant 6 lb 6 oz à 36 w 6 j. On nous a dit à quel point mes entrailles étaient en désordre, c'était un miracle.

Nous avons malheureusement fait une fausse couche précoce avec notre bébé ange Bean. Mais le résultat positif était que nous savions que nous pourrions retomber enceinte car je n'avais eu mon iléostomie permanente que 5 mois auparavant et personne ne pouvait le prédire après de nombreuses interventions chirurgicales.

2 mois plus tard, nous avons découvert que nous allions avoir notre bébé arc-en-ciel. qui est né le 06/05/2017 à 11h26 et pèse 6lbs 15oz à 37w 2j. Sa grossesse a été plus calme que celle de ses sœurs mais toujours douloureuse car il y avait plus de tissu cicatriciel. Je crois pleinement que parce que mon corps ne se battait plus, il était plus facile de concevoir.

Avoir une MII ne vous empêche pas d'avoir un bébé (les médicaments pourraient demander à votre consultant qu'il est l'expert), mais le stress et d'autres problèmes pourraient ne pas améliorer la situation.

5 décembre – mais qu’est-ce qu’une photo de mes jambes a à voir là-dedans ? Eh bien, c'est parce que beaucoup de gens ont des problèmes articulaires dus à l'inflammation causée par la lutte de leur corps, car la maladie inflammatoire de l'intestin est une maladie auto-immune.

Le fait que la plupart d’entre nous prennent des stéroïdes à long terme ou à court terme pour réduire l’inflammation et essayer de provoquer une rémission des poussées. ça n'aide pas non plus. Malheureusement, mes articulations, de mes chevilles jusqu'à mon cou, sont affectées et enflent, surtout par temps froid, non seulement à cause de la colite ulcéreuse, mais aussi du syndrome hypermobile d'Elhers Danlos qui m'a été diagnostiqué cet été.

J'ai eu les deux toute ma vie et l'EDS descend du côté de la famille de mon père ou du moins de l'hypermobilité ! Ma MII n'est apparue qu'à l'âge de 10 ans mais j'ai toujours été un peu plus flexible. En raison du type de médicaments que j'ai pris au fil des années, ils ont augmenté le hEDS, ce qui signifie que mes articulations aiment se bloquer ou tenter de se disloquer. J'ai littéralement l'impression que je vais me briser quand je bouge !!

Avez-vous des problèmes articulaires liés à votre MII ou, comme moi et The Spoonie Mummy (qui souffre de PR), avez-vous une maladie comorbide distincte ?

6 décembre – Je veux parler un peu de la façon dont les MII peuvent vous affecter socialement. Donc, être malade dès mon plus jeune âge a définitivement affecté ma façon d’interagir avec les gens. De nombreuses personnes qui grandissent avec une maladie chronique trouvent souvent que c'est comme une lame à double tranchant : soit vous devenez trop confiant en raison de votre confiance dans les adultes, par exemple les médecins ou les infirmières, soit vous vous fermez. Cela peut à son tour affecter la façon dont vous agissez avec les gens, qu’il s’agisse d’individus ou de groupes. Je suis soit très bruyant, soit très silencieux et je ne sais souvent pas quand ne pas être l'un ou l'autre. Cela me rend la vie assez difficile.

Par exemple, je suis nerveux dans les grands groupes et je préfère m'en tenir à de petits groupes de personnes. J'ai (pour citer « High School Never Ends » de Bowling For Soup) les mêmes trois amis depuis 20 ans. Puis cinq amis au cours de la dernière décennie. Ensuite, je suis devenue amie avec presque toutes les mamans de la promotion de Ra-Ra, ce qui a été un choc car c'est un grand groupe. J'ai évidemment un petit groupe de mes mamans danseuses. Et puis ces chats fous sur la photo du Velveteen Rabbit Luncheon Club

Tout le monde ne vous appréciera pas et ce n'est pas grave. La principale chose qui compte, c'est que vous vous aimiez et pour moi, il m'a fallu 7 ans après être tombée malade pour penser « ouais, je suis une personne bien » et à 23 ans, j'ai décidé que je n'allais pas me rétrécir pour l'approbation des autres. À l'âge de 32 ans, la maladie chronique m'a appris beaucoup de choses et le principal est que les bonnes personnes gravitent autour des bonnes personnes et que les fous restent dans les parages même lorsque les temps sont durs et qu'ils sont le meilleur type de personnes.

7 décembre – pour le dernier jour, je voulais parler un peu de la vie quotidienne avec les MII.

• la fatigue – cela peut être absolument brutal et vraiment gâcher votre journée, votre semaine ou même votre année !
• manque d'énergie
• brouillard cérébral – la lutte est réelle avec celui-ci !
• conditions comorbides
• ne pas connaître vos aliments déclencheurs – je ne connaissais pas les aliments déclencheurs depuis trop longtemps car il n'y avait pas le lien qui existe actuellement
• aller aux toilettes plusieurs fois par jour et avoir du sang et des muqueuses, avoir de la diarrhée ou de la constipation
• la douleur paralysante
• vous avez l'air bien et les gens ne vous croient pas, mais ils le feraient certainement s'ils voyaient votre intérieur !
• votre santé mentale peut être gravement affectée