Lors d'une promenade l'autre semaine avec le père de mes enfants, j'ai réalisé que je devais vider ma stomie et nous étions au milieu des landes et il n'y avait pas de poubelles à des kilomètres à la ronde ; pour moi de le vider dans un sac jetable et de le mettre dedans. Alors évidemment, j'ai dû vider hors des sentiers battus, ce qui n'est pas mon activité préférée, mais j'ai été plus choqué par ce qu'il m'a dit quand je lui ai dit que je devais vider . L'homme qui était là quand j'étais malade avant mon opération ; qui m'a écouté parler de tous les avantages et inconvénients, et qui en sait plus que la moyenne sur les stomies, m'a dit : « Pourquoi n'es-tu pas parti avant notre départ ?
Je l'ai juste regardé, absolument abasourdi, parce que premièrement, je ne suis pas un de ses enfants et c'est quelque chose qu'on dit aux enfants, et deuxièmement, à moins que j'aie besoin de faire pipi, son commentaire aurait du sens. J'étais comme euh oui, ça ne marche pas, souviens-toi. Il n’a pas vraiment dit quoi que ce soit, peut-être parce que cela voudrait dire admettre qu’il n’a pas réfléchi à ce qu’il a dit ou qu’il ne lui est pas venu à l’esprit que ma production avait son propre esprit ! Bien sûr, nous ne vivons pas ensemble depuis 10 mois, mais il ne peut sûrement pas avoir oublié les 5 dernières années de notre vie ensemble avec moi vivant avec une stomie.
Bien sûr, vous pouvez obtenir un certain niveau de contrôle si vous mangez à certaines heures ou si vous mangez la même chose à chaque fois, ce qui signifie que vous savez combien de temps il faut à certains aliments pour passer dans vos intestins. Cependant, chez moi, je mange des choses différentes chaque jour et à différents moments, donc j'en ai vraiment très peu d'idée même après 6 ans de stomie ! J’envie vraiment les stomisés que j’aime vraiment !
Ce matin-là, j'étais allé travailler et je nous ai ensuite acheté à tous les deux un sandwich pour le petit-déjeuner à la boulangerie locale. Je pensais que même si je ne connaissais pas les heures exactes ou quoi que ce soit qui s'en rapproche, je pensais que la viande et les féculents mettraient plus de temps à traverser mon système et j'ai vidé le peu qu'il y avait dans mon sac au travail ! Bien sûr, cela n’a pas vraiment aidé maintenant, n’est-ce pas ?
Je trouve parfois ma stomie assez irritante, non pas à cause de la stomie elle-même, mais parce que je souffre du syndrome d'Ehlers-Danlos hypermobile. Je suis plus susceptible de faire des crêpes car je souffrais de constipation chronique, ce qui est une autre raison pour laquelle ils n'ont pas diagnostiqué ma colite ulcéreuse pour si longtemps après l'apparition des symptômes que ce n'est pas courant car la plupart des gens souffrent de diarrhée. Ainsi, avoir une production épaisse peut être douloureux à la sortie, ou cela peut sembler lourd à mesure qu'il s'accumule dans mon sac. La dernière chose que je souhaite lors d'une promenade, c'est qu'il décide soudainement d'en pomper des tonnes et que mon sac devienne POP ! Je peux faire des promenades ou des randonnées pendant quelques heures et mon sac ne semble pas trop plein ou trop problématique, mais d'autres fois, il devient hyperactif et juste une douleur dans mon cul en panne !
Cela fait quelques semaines maintenant et je pense encore à quel point son commentaire était ridicule ; c'était comme s'il pensait que je pourrais simplement aller aux toilettes le matin et que je serais bien pendant des heures. Même lorsque j’avais mon j-pouch, ce n’était pas une option pour moi, encore moins lorsque j’avais un côlon ! Certes, comme je l'ai dit, j'avais de la constipation alors que j'avais encore mon côlon, mais j'avais toujours l'impression que je devais y aller, je restais assis là pendant des siècles à pleurer car rien ne sortait. Mes parents me trouvaient souvent endormi sur les toilettes dans l'espoir de donner autre chose que du sang.
J'aimerais penser que si son cerveau allait plus vite que sa bouche, il ne ferait pas un commentaire aussi stupide mais qui sait, n'est-ce pas ? Nous sommes tous enclins à des « duh ! » occasionnels. des moments de temps en temps, je suppose. Avez-vous déjà entendu quelqu'un qui devrait vraiment savoir mieux dire quelque chose de complètement ridicule à propos de votre stomie ou de votre maladie ? Ou avez-vous dit quelque chose et ensuite pensé « est-ce que je viens de dire ça ? sur vous-même ou sur les autres ? Avez-vous des conseils éprouvés qui vous aident à gérer votre production ?
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