Se faire opérer d’une stomie est définitivement un gros problème, qu’il s’agisse d’une stomie temporaire ou permanente. Il existe de nombreuses informations disponibles qui nous bombardent tous, en particulier avant la chirurgie, ce qui laisse beaucoup d'entre nous se sentir très dépassés et se demander par où commencer en premier lorsqu'il s'agit de tout savoir sur le monde des stomisés ! Cependant, certaines personnes ont surtout le sentiment, avant l'intervention chirurgicale, qu'elles n'ont pas reçu suffisamment de soutien/d'informations pour les préparer à la vie avec une stomie. Certaines personnes subissent également leur intervention chirurgicale en urgence, elles n’ont donc peut-être jamais entendu parler d’une stomie auparavant ou n’ont peut-être jamais eu le temps de se préparer !
On peut dire sans se tromper que vous pouvez lire tout ce que vous voulez sur la stomie, mais la véritable expérience et l'apprentissage commencent après l'opération. Avoir la chance de le lire au préalable m'a certainement aidé, mais pour beaucoup de gens, le lire peut s'avérer trop exigeant émotionnellement et difficile à gérer. C’est tout à fait correct et compréhensible. D’après ma propre expérience, je dirais que si vous avez la possibilité de faire des recherches au préalable, contactez d’abord une infirmière/un médecin. Les infirmières en stomie peuvent vous aider à vous préparer à la vie avec une stomie et également vous fournir des sacs, etc. pour vous familiariser. Certains hôpitaux proposent également des kits de fausses stomies, dans lesquels vous pouvez attacher une fausse stomie à votre abdomen pour vous habituer à l'endroit où votre stomie est susceptible d'être placée. Cela peut également aider le chirurgien à savoir où la placer afin que la taille de votre jean ne soit pas trop grande. s'appuyer dessus, par exemple, si cela est une option. Le soutien préopératoire est quelque chose que je peux aborder sur un autre article de blog, ou certainement quelque chose dont vous pouvez m'envoyer un e-mail à l'adresse suivante : hashtagstomabags@gmail.com .
Beaucoup de gens se demandent si le fait d’avoir une stomie rend la vie meilleure ou pire. Il s’agit d’une très grande question avec de nombreuses réponses potentielles en fonction de chaque cas. Il n’y a pas deux cas identiques de chirurgie de stomie. Les raisons d'avoir une stomie varient d'une personne à l'autre et les réactions corporelles de chacun à la chirurgie pour stomie nécessiteront différents éléments de suivi et d'adaptations à leur vie future. Personne ne peut vraiment prédire comment chaque personne s’adaptera au fait d’avoir une stomie, mais il est important de se rappeler qu’une stomie est conçue pour aider et non pour gêner. Dans mon cas, j’avais besoin d’une stomie non seulement pour aller mieux, mais aussi pour me sauver la vie.
La semaine après mon opération, je lèverai la main et je dirai que ce fut la semaine la plus difficile de ma vie. J'ai supplié de mourir cette semaine-là après l'opération, parce que j'avais une maladie postopératoire et j'ai toujours eu une énorme phobie d'être malade. Ajoutez à cela le fait d'être défoncé par le soulagement de la douleur et d'avoir des hallucinations, de fortes douleurs, d'être à l'hôpital et d'essayer de m'habituer au changement et d'écouter mon corps, ce n'est pas une surprise ! Cependant, je recommencerais sans aucun doute pour être là où je suis maintenant parce que cela m’a rendu beaucoup plus fort. Je me suis assuré d'être impliqué dans les changements de mon sac de stomie dès que je le pouvais, car je pensais que cela m'aiderait à m'adapter pour pouvoir être à la maison sans cette aide médicale. Cela a été un long chemin pour arriver à 8 ans après l'opération, mais ma stomie m'a sauvé la vie et les problèmes auxquels je suis confronté maintenant sont une promenade dans le parc par rapport à ma vie avant ma stomie. En fait, je suis ici pour faire face à ces problèmes, et c'est ainsi que j'essaie de voir les choses les jours où je commence à me sentir un peu déprimé.
- Je peux sortir plusieurs jours sans avoir à planifier ma journée autour des toilettes
- Je peux profiter de la nourriture sans me soucier de la douleur ou des nausées
- Je peux assister à des concerts
- Je peux réellement vivre une vie en dehors de mon lit parce que je ne souffre pas
- je peux partir en vacances
- Je peux travailler à temps plein
- Je peux porter ce que j'aime (avec plus de confiance grâce aux ceintures Comfizz !)
- Je peux vivre la plupart des jours sans douleur
- En fait, je suis en vie pour profiter au maximum de la vie avec une stomie
- Je peux faire de l'exercice sans douleur
- Possibilités d'essayer de nouvelles choses telles que bloguer et travailler avec des entreprises et des projets médicaux/stomisés
- Se faire de nouveaux amis (dont certains sont maintenant mes meilleurs amis)
Quels sont les inconvénients d’avoir une stomie ?
Avoir une stomie présente des inconvénients.
Tout le monde aura des choses dont il préférerait se passer en raison d'une stomie, mais pour beaucoup de gens (moi y compris !), les négatifs sont largement compensés par les positifs par rapport à la vie avant la chirurgie. J'ai des problèmes et je traverse des moments difficiles où il se passe plusieurs choses qui peuvent m'entraîner vers le bas, mais je pense qu'il est important de se rappeler que stomie ou non, nous avons de mauvais moments dans la vie et de mauvaises choses que nous ne voudrions pas nécessairement. traiter si nous avions le choix.
- Fatigue (c'est continu et je me sens rarement rafraîchi ou complètement reposé… Je pense qu'une grande partie de cela est simplement liée à une maladie chronique)
- Ma stomie est très étroite et essaie de se refermer au niveau de ma peau. Je dois donc l'élargir médicalement quotidiennement, ce qui peut être douloureux et très difficile mentalement.
- Régime alimentaire – ma stomie peut être très capricieuse et accepter quelque chose une fois qui pourrait la perturber la suivante. Je dois faire attention à ce que je mange et je ne peux pas manger beaucoup de céréales complètes, de légumes ou de pop-corn, pour ne citer que quelques choses. J'essaie de trouver des moyens d'intégrer des fruits et légumes comme des smoothies. En général, je peux réellement apprécier la nourriture et avoir de l'appétit.
- Inquiétudes et anxiété liées à la santé mentale – En raison de mon travail dans la comptabilité, je deviens très nerveux, surtout lors des réunions avec les clients, à cause des bruits inattendus provenant de ma stomie. Ceci est un exemple de la façon dont ma stomie m'affecte mentalement et réussir à surmonter cela et à sourire toute la journée, surtout dans les coulisses, peut être très difficile et c'est l'une des choses avec laquelle j'ai le plus de mal.
- Des fuites ! Heureusement, je n'en reçois pas souvent, mais ils peuvent quand même détruire l'âme. Je m'assure d'emporter avec moi des fournitures de sac de stomie de rechange partout où je vais et trouver le bon sac contribue grandement à minimiser les fuites. J'utilise également des rallonges de bride sous mon sac autour de ma stomie si j'ai été plus sujet aux fuites pour me donner un peu de tranquillité d'esprit/une sécurité supplémentaire contre leur apparition. N'hésitez pas à m'envoyer un message si vous souhaitez en savoir plus à ce sujet (hashtagstomabags@gmail.com)
- Douleurs du tissu cicatriciel (adhérences)
Chaque expérience est différente !
Il est essentiel de se rappeler que les expériences de chacun en matière de stomie sont différentes. Si vous éprouvez des difficultés à tout moment , que ce soit avant ou après l'opération, vous n'êtes pas seul. Les choses peuvent sembler ainsi, mais il y a toujours quelqu’un à qui parler. Il peut s'agir d'une infirmière en stomie, d'un membre de la famille, d'un ami, de groupes de soutien en ligne, de blogs et de groupes de soutien locaux, pour n'en nommer que quelques-uns. Je trouve très utile que, si je n'ai pas l'impression de pouvoir quitter la maison ou de parler beaucoup à haute voix lorsque j'ai du mal, je puisse toujours faire part de mes préoccupations aux personnes qui écouteront en ligne.
Évidemment, chacun aura ses propres complications et/ou choses qui affecteront sa capacité à vaquer à ses occupations quotidiennes avec une stomie. Il ne s’agit pas simplement de vous dire de penser positivement et, comme par magie, tout ira mieux, peu importe ce que certaines personnes peuvent dire. Cependant, je crois qu'essayer d'être positif et de vous rappeler que les mauvais moments ne durent pas et ne vous définissent pas peut beaucoup aider. S'exprimer ou déclamer auprès de quelqu'un qui s'en soucie peut également faire une grande différence lorsque les choses sont difficiles.
Avoir une stomie change la vie et, bien entendu, il faudra beaucoup de temps pour s'y habituer. Je crois que se concentrer sur ce que cela vous a aidé et ce que cela vous a apporté peut vous aider à tirer le meilleur parti de la vie avec une stomie.
Avoir une stomie peut également amener de nouveaux éléments à prendre en compte dans notre vie, mais dans la grande majorité des cas, elle éliminera également une grande partie des problèmes antérieurs.
Votre sac vous appartient, il ne vous appartient pas ♥
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