Bons jours et mauvais jours

Stomie nue dans ce post.

La semaine dernière, j'ai parlé de certaines des difficultés que j'avais eues en ce qui concerne mon iléostomie. et j'essaie de parler du bon et du mauvais.

Parfois, je déteste ma stomie.

En fait, je déteste les choses qui rendent la vie avec une stomie plus difficile.

Comme le syndrome hypermobile d’Ehlers Danlos (hEDS) et l’eczéma.

– avec le syndrome d'Ehlers-Danlos hypermobile, ma stomie a commencé à se replier sur elle-même ; ce qui est plus facile à gérer qu'un prolapsus ou du moins je le pense. Mais cela permet des fuites car il y a maintenant un espace entre ma peau et le sac.
– l’eczéma finit souvent par me faire gratter mon sac. Oui, le sac se détache complètement d'un côté, ce qui finit évidemment par un changement de sac.

J'ai remarqué ce soir que j'avais un petit trou à côté de la partie douloureuse de ma peau péristomiale. Ensuite, en dessous, il y a un pli qui peut être confondu avec un granulome, mais ce n'est pas le cas. Un granulome est essentiellement un tissu cicatrisant qui s’accumule en raison d’une irritation. Ou c'est comme ça que je le décris.

Ma peau se détériore très facilement à cause de la production à haute fréquence qui, lorsque je considère le lopéramide, mon hEDS va, non, épaississons cela et faisons en sorte que maintenant vous risquiez de pancaker - c'est là que le sac pousse parce que votre sortie va vers l'extérieur au lieu de descendre. Avoir une iléostomie signifie que je ne devrais pas obtenir un résultat similaire à celui d'une colostomie, car je n'ai pas de gros intestin pour essorer l'eau ; mais mon hEDS dit souvent le contraire.

Même avec ces problèmes et d'autres ayant un la stomie a encore révolutionné ma vie parce que sans cela, je pourrais être mort et je n'aurais pas Button. Ra-Ra n'aurait pas sa mère et 00Steve n'aurait pas sa femme. En fin de compte, les bons jours pèsent lourd sur les mauvais jours auxquels je fais face, mais j'ai souvent l'impression que si je ne partage pas les mauvais jours, je ne suis pas honnête et je ne montre pas les deux côtés de la vie d'une stomisée lorsque je ne mentionne que les bons jours.