Lorsque vous réfléchissez aux raisons qui justifient l'utilisation d'un sac de stomie, qu'est-ce qui vous vient à l'esprit ? Les MII, la maladie de Crohn ou la colite sont parmi les premières, mais avez-vous entendu parler de la maladie de Hirschsprungs ? Présente chez 1 bébé sur 5 000 par an au Royaume-Uni, cette maladie intestinale rare est une anomalie congénitale qui peut survenir sans antécédents familiaux de la maladie. Les cellules nerveuses qui tapissent les intestins et qui sont nécessaires au déplacement des selles vers le rectum pour aller aux toilettes (appelées cellules ganglionnaires) ne sont pas présentes. Vos intestins devraient déplacer les selles de manière rythmée selon une contraction ondulatoire qui, si elle ne parvient pas à le faire, provoque une distension du ventre et de la constipation.
Certains des premiers signes révélateurs que je savais que mon petit garçon en souffrait étaient le refus de se nourrir, une distension du ventre et le fait de ne pas évacuer les premières selles après la naissance (méconium) 48 heures après la naissance. Par contre, mes parents m'avaient dit qu'ils n'avaient jamais entendu parler de la maladie. Ce fut tout un choc et une intervention chirurgicale d'urgence nécessaire pour former une stomie avec tout mon gros intestin et une partie du petit intestin retiré.
Le mot stomie est utilisé pour décrire une ouverture dans le corps. Dans ce cas, une ouverture a été pratiquée pour faire ressortir l’intestin et un sac attaché pour recueillir les selles. C'est beaucoup de choses à comprendre, mais le plus est le papier toilette que nous économisons avec deux d'entre nous dans la maison avec des stomies ! L’époque où l’on s’inquiétait d’atteindre les toilettes et d’être pris de court est également révolue. Il s'agit de célébrer les petites choses !
Ce n'est qu'à l'âge de 2 ans qu'une pochette en J a été créée, dans laquelle l'intestin grêle était tiré vers le bas et plié sur lui-même pour former un « J ». Le bas du « J » a ensuite été chirurgicalement attaché à l’anus. Cela crée un nouveau réservoir de selles à collecter pour remplacer le rectum qui a été retiré. La nouvelle poche a besoin de temps pour guérir, donc comme dans la plupart des cas, une stomie temporaire s'est formée jusqu'à ce qu'il soit temps d'inverser la stomie.
Quand j'étais enceinte, je sentais que mon petit garçon était atteint de la maladie, l'instinct maternel était présent dès le début et je me détestais d'avoir eu raison à sa naissance. Ses 10 opérations chirurgicales qui ont suivi ont été un traumatisme en soi. Malgré cela, je ne peux pas imaginer ce que vivent les familles pour lesquelles la maladie est quelque chose de nouveau, sans aucune connaissance ni expérience préalable.
Comme je souffrais déjà de la maladie, en tant que futurs parents, on nous a proposé un conseil génétique. On nous a dit que si nous allions de l'avant, il y aurait peut-être un risque de perdre le fœtus dans le processus, nous avons donc décidé de ne pas continuer car pour nous, il était impossible de risquer de perdre le bébé. La recherche médicale et la technologie ont progressé de façon exponentielle depuis ma naissance en 1989. J'avais l'impression que Jake était toujours censé être le mien et qu'avec nous deux ayant des stomies, nous pouvons faire face à cette maladie redoutée et la combattre de front en famille.
Durant ma propre enfance, il y avait peu ou pas de ressources et les ordinateurs n'étaient pas accessibles à tous, certainement pendant mes années d'enfance (je me sens vieux en écrivant ça !). Aujourd’hui, nous avons la chance d’avoir Internet à portée de main, d’avoir accès aux documents de recherche, aux documents hospitaliers de soutien et aux recherches destinées aux parents. Les groupes communautaires pour les enfants ayant des besoins spéciaux et supplémentaires, ainsi que les groupes de médias sociaux formés par les pionniers qui travaillent chaque jour sont très importants. Ils créent des espaces sûrs et stimulants pour nous donner, aux personnes expérimentées, un moyen de partager et d'aider ceux qui sont nouveaux dans le monde des Hirschprungs et des stomies. J'ai lancé mon compte Instagram @gutsy.mum pour partager notre histoire avec Jake suite au réconfort et au réconfort que j'ai acquis auprès des autres. Je ne savais pas que j'aurais besoin de ces connexions pour mon propre voyage quand, après avoir déjà eu un renversement quand j'étais enfant, 4 jours après mon 30e anniversaire, j'ai eu besoin d'une deuxième opération de stomie, puis d'une nouvelle opération 5 semaines plus tard.
Je pense vraiment à mes parents et à ceux qui ont vécu avant eux et qui ont affronté cette maladie avec un tel manque de progrès médical. Nous avons la chance de vivre avec le NHS et de pouvoir compter sur des infirmières en stomie et des gastro-entérologues qui fournissent des connaissances et des soins aux personnes stomisées. En partageant nos histoires, en tendant la main et en participant à la recherche génétique, j'espère que l'avenir de nos enfants continuera à devenir de plus en plus brillant. Ma boîte de réception est toujours ouverte pour les plus petites et les plus grandes questions.
Prends soin de toi, Rachel x
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