Comment naviguer dans le monde des rencontres avec une stomie ?

La Saint-Valentin c'est demain et nous voulions partager à nouveau un article de blog qu'Amy Comfizz a écrit pour nous avant de travailler pour nous.

Amy a subi une iléostomie permanente en 2011 en raison d'une grave maladie de Crohn et d'une grosse tumeur bénigne qui a failli lui coûter la vie. Elle est maintenant mariée et fière maman de chien !

L'expérience d'Amy

Les fréquentations ont toujours été une préoccupation pour moi, même avant de me faire opérer d'une stomie en 2011.

Ayant la maladie de Crohn, des accidents fréquents où je ne pouvais pas aller aux toilettes, du vent et beaucoup de douleur signifiaient que je ne me sentais jamais très à l'aise avec les fréquentations ou l'intimité, mais c'était quelque chose que j'ai toujours repoussé là où je le pouvais parce que la maladie de Crohn ne l'était pas. va tout me prendre ou me laisser impuissant, peu importe les efforts déployés.
 

J'ai eu plusieurs relations dans ma vie et j'ai vu des gens entre les deux pendant quelques rendez-vous qui n'ont abouti nulle part. J'ai utilisé des applications de rencontres, rencontré des gens en ligne, rencontré des gens grâce à mon éducation et à mes intérêts communs, ainsi qu'à travers des amis.
 

Compter les commentaires d'une seule main

On peut dire sans se tromper qu'avec une maladie intestinale puis ma stomie en 2011, les commentaires négatifs et méchants m'inquiétaient. J'en suis maintenant au point où les commentaires désagréables sont heureusement rares et me dérangent rarement, même si c'est après avoir fait un effort conscient pour ne pas me laisser atteindre car je ne suis qu'humain. Je suis plus que ma maladie et je suis plus que ma poche de stomie, mais il y a des parties de moi dont je n'aurai plus honte car j'ai passé suffisamment de temps dans ma vie à avoir le sentiment que ce sont deux choses que je devrais cacher. tout le temps.
 

Je n'ai reçu qu'une poignée de commentaires désagréables ou inappropriés liés à ma maladie ou à ma stomie, et ironiquement, certains d'entre eux provenaient d'une personne souffrant d'une maladie intestinale. Malheureusement, vous rencontrez des personnes dans votre vie qui manquent beaucoup d’assurance et projetteront leurs insécurités sur vous pour vous sentir mieux dans leur peau. Vous devez vous rappeler que même si cela fait mal sur le moment, c'est davantage une réflexion sur eux et non sur vous. Cela vaut pour tous les éléments de la vie, pas seulement dans le monde des stomisés.
 

Nous sommes tous tristement confrontés à des blessures en tant qu'êtres humains et à des traitements négatifs, mais c'est la façon dont nous surmontons cela et prenons soin de nous qui compte. Je crois fermement qu'il ne faut pas démolir les autres pour se construire soi-même. La vie a ses épreuves telles qu'elles sont sans être méchante et on ne sait jamais ce que vit quelqu'un d'autre. Cela ne coûte rien d’être gentil et d’être indulgent avec les autres. Cela ne coûte rien non plus de donner un coup de main et votre soutien et cela pourrait faire la différence entre ce qui permet à quelqu'un de traverser une période très difficile de sa vie.

Faire un saut dans l'inconnu

Après une opération chirurgicale en 2011, j'avais peur de sortir avec des personnes qui n'étaient pas issues du monde des maladies inflammatoires de l'intestin (MII) ou des stomies. J'avais peur de ne pas être accepté en tant qu'être humain parce que j'avais un sac de caca sur le ventre. Alerte info : tout le monde fait caca ! La façon dont nous faisons caca est juste différente... et je dis que c'est plus hygiénique de toute façon ! Lorsque nous passons du vent, il est également contenu jusqu'à ce que nous choisissions de le vider ou de le changer. Il est utile qu'il existe des choses que vous pouvez utiliser pour atténuer l'odeur si cela nous dérange ou affecte notre confiance lorsque nous devons le vider ou le changer. Malheureusement, le caca de personne ne sent la rose ! C'est normal, peu importe avec qui vous sortez.
 

J'avais peur que personne ne veuille être intime avec moi ou me trouve attirante ou sexy à cause de la façon dont mon corps avait changé. J'avais peur que personne ne veuille être vu en vacances avec moi sur une plage. J'avais aussi peur de trouver un lien avec quelqu'un lorsque je lui ai dit que j'avais un sac de stomie que ce serait ce qui l'aurait fait fuir. J'étais pétrifiée à l'idée de ne plus avoir le droit de me sentir bien dans ma peau et autonome en tant que femme, car surtout au début de l'opération, lorsque je me regardais dans le miroir, mon point focal était toujours mon sac et les choses qui l'entouraient comme ma perte de poids, mes contusions, mes cicatrices et le fait que mes côtes étaient si évidentes et que je n'avais aucune courbe ni forme par rapport à mon corps.

 

Quand j’ai finalement franchi le pas, c’était effrayant mais tellement libérateur et étonnamment positif pour moi. J'avais construit mes murs si haut en prévision de parler à quelqu'un, de lui parler de mon sac et de sa fuite. Plus je parlais à de gens, cela ne se produisait pas et plus je restais assis là, craignant que ce ne soit qu'une question de temps jusqu'à ce que quelqu'un me mette en pièces à cause de quelque chose que je n'avais pas demandé et qui, heureusement, m'a sauvé la vie. J'ai perdu tellement de temps et d'énergie en m'inquiétant qui n'est jamais devenue réalité. Les personnes avec lesquelles cela n'a pas fonctionné étaient pour d'autres raisons, comme ne pas avoir vraiment de connexion, avoir des points de vue différents sur la vie avec lesquels vous ne pouviez pas établir de relation ou certaines personnes étaient plus qu'heureuses de sortir avec désinvolture ou de demander des relations sexuelles occasionnelles. , ce que je ne voulais pas. Il existe de nombreuses raisons pour lesquelles les rencontres ne fonctionnent pas. Certaines personnes ne vous conviennent tout simplement pas, point final. 

La curiosité, pas l'ignorance

C’est au cours du premier mois d’utilisation des applications de rencontres que j’ai décidé de mentionner mon sac dans les premiers jours après avoir parlé à quelqu’un, lorsque l’opportunité se présentait. « Comment pouvez-vous simplement insérer cela dans la conversation ? » vous demanderez peut-être, mais pour moi, il était important d’être franc et honnête. Soit cela apparaissait naturellement dans la conversation, soit je dirigeais la conversation d'une manière qui me permettait d'en parler, par exemple en demandant « parle-moi d'un fait aléatoire sur toi », puis lorsqu'ils me demandaient en retour, je saisissais mon opportunité. .
 

Les premières fois que j’ai fait cela, je me suis senti malade d’inquiétude. Je me permettais d'être vulnérable avec un parfait inconnu. Cependant, j'en étais arrivé à un point dans ma tête et dans mon cœur où je m'embrassais pour tout ce que j'étais, sac de stomie et tout, et je me disais que quiconque était négatif ou méchant envers moi ne valait pas mon du temps parce que ce ne serait pas quelqu'un avec qui je voudrais sortir. Nous méritons tous quelqu'un qui nous aime pour qui nous sommes.

Les hommes à qui j'ai parlé avaient souvent des proches qui souffraient d'une maladie intestinale ou connaissaient quelqu'un qui avait subi une opération pour une stomie, ils n'étaient donc pas mis en phase et souvent, ce n'était pas le grand sujet de conversation qui suscitait d'innombrables questions que je craignais.

Ensuite, il y avait des gens qui n'en avaient jamais entendu parler, alors ils posaient beaucoup de questions par curiosité, ce dont je me sentais vraiment reconnaissant car cela me donnait l'impression que les gens voulaient généralement comprendre. Quand j’ai commencé à mieux connaître les gens, leurs inquiétudes étaient par exemple : risquaient-ils de blesser ma stomie s’ils me serraient dans leurs bras ? Cela affecterait-il ma confiance et que pourraient-ils faire pour m’aider ? Serait-ce quelque chose pour lequel ils pourraient aider ?
 

Il y a beaucoup de gens sympathiques qui sont authentiques et qui aborderaient les choses de la même manière que je le ferais si j'apprenais à connaître quelqu'un et découvrais qu'il est malade ou qu'il a subi une opération chirurgicale qui a changé sa vie. Cela ne définit pas quelqu'un, cela fait partie de lui.

N’oubliez pas que quand et si vous parlez de votre stomie à quelqu’un est un choix très personnel et qu’il n’y a pas de bien ou de mal. Vous faites ce qui vous convient et vous seul. C'est juste mon expérience.
 

 

Un sac de stomie élimine les « merdes »… jeu de mots

Oui, c'est exactement ce que je viens de dire, jeu de mots volontaire . Au fil des années, j'en suis venu à considérer mon sac de stomie comme un moyen d'éliminer une grande partie des bavardages et des conversations gênantes où rien ne va vraiment nulle part lorsqu'il s'agit du monde des rencontres. Cela m'a fait gagner du temps et non une perte de temps.

Parce que j'ai toujours mentionné avoir une stomie au cours des premiers jours où je parlais à quelqu'un, moi et eux savions où nous en étions dès le début. Si quelqu'un ne peut pas accepter que vous ayez un sac de stomie ou vouloir en apprendre davantage, il est préférable de consacrer votre temps et votre énergie ailleurs.
 

Cela ne sert à rien d’essayer de vous changer ou de cacher qui vous êtes pour quelqu’un d’autre. La bonne personne acceptera vos différences et vous aidera à célébrer qui vous êtes. La bonne personne ne s'en souciera pas et elle aura de l'importance là où la mauvaise personne s'en souciera et à long terme, elle n'aura pas d'importance. Oui, nous changeons tous et faisons des compromis légèrement afin de nouer une relation durable avec quelqu'un, mais nous ne devrions jamais avoir à changer notre être ou les principes fondamentaux de ce qui fait de nous.
 

La future mariée sera sa femme

 

Crédit photo : Fawn Wood Photography

En 2017, j'ai rencontré ma moitié qui m'a proposé en 2019. Nous devions nous marier en août 2020 mais à cause du Covid, nous avons dû reporter. Nous nous sommes finalement mariés en août 2022 et ce fut tout simplement le jour le plus parfait. Il avait entendu parler de la maladie de Crohn et de la colostomie avant de me rencontrer, mais il a beaucoup appris en étant avec moi, par exemple, il existe différents types de stomies (j'ai une iléostomie) et ce que la MII pourrait signifier pour la personne qui en est atteinte et pour les autres. impliqué. Il comprend également que chaque cas de MII est différent quant à la manière dont elle affecte la vie d'une personne et dans quelle mesure. Il a été impliqué dès le début dans une grande partie de mon travail et de mon travail de sensibilisation aux stomies volontaires et aux MII à temps partiel et a même porté un sac dans lequel nous avons versé du café froid pendant une journée pour avoir une idée de la vie des stomisés et vider le sac. !

À aucun moment de notre parcours, le fait que j’aie une stomie ou une maladie chronique ne l’a repoussé. Au contraire, cela nous a rapproché et il trouve toujours des moyens de m'aider dans ma vie quotidienne et de rendre les choses plus faciles. Il me pousse à être qui je suis aujourd'hui, m'a encouragé à suivre ma passion et à prendre des cours de chant l'année dernière et est toujours là pour me tenir la main, qu'il pleuve ou qu'il vente.
 

Il m'a fallu des années pour accepter que je n'ai pas à me sentir coupable pendant les jours où je lutte avec mon énergie et où je ne peux pas en faire autant. Il est souvent mon 80/20 et ne se plaint jamais. Il m'a fallu beaucoup de temps pour surmonter la peur de ne jamais être à la hauteur et j'ai encore de mauvais jours avec ça. Surtout, il m'a montré que je mérite d'être aimé pour la personne que je suis et pour la bonne personne, peu importe que vous ayez un sac de stomie, car ils voudront toujours ce qu'il y a de mieux pour vous, vous aider à acceptez-le et soyez à vos côtés lorsque vous êtes malade ou que vous avez du mal à faire quoi que ce soit pour vous faire sourire.

Intimité et avoir des enfants

J'avais tellement peur de ne jamais avoir de vie sexuelle avec la maladie de Crohn, encore moins après une opération pour une stomie. L'intimité n'a pas été sans problèmes pour moi et cela a toujours été un domaine qui a demandé beaucoup de patience et de compréhension de la part de mon partenaire. Encore une fois, la bonne personne comprendra toujours. La mauvaise personne, comme j'en ai malheureusement fait l'expérience (pas à cause de ma stomie), ne vous donnera pas la compréhension que vous méritez tant.

Votre vie sexuelle devrait toujours concerner vous deux et non une seule personne. Il peut falloir beaucoup d'essais pour arriver à un point où vous vous sentez en confiance et à l'aise dans la chambre, mais cela ne signifie pas que vous ne pouvez pas avoir une vie sexuelle saine. Chaque personne ayant subi une opération pour une stomie est différente. Pour ma part, j'ai attendu plusieurs mois après l'opération jusqu'à ce que je me sente prêt et que j'écoute les conseils de mon infirmière en stomie. Je me sentais prêt et je n'ai eu aucun problème.
 

Des entreprises telles que Vanilla Blush, Ann Summers et Love Honey proposent de magnifiques sous-vêtements qui peuvent vous aider à renforcer votre confiance dans la chambre. Il en va de même avec les ceintures Comfizz si vous voulez quelque chose qui maintiendra votre sac de stomie en place tout en restant nu. La journée de séance photo des produits Ambassadeurs au cours de laquelle cette photo ci-dessous a été prise avec Comfizz a tellement renforcé ma confiance ! Je revivre tout cela si je le pouvais. Avoir une stomie ne vous enlève PAS le droit d’être sexy. Au contraire, vous avez encore plus de raisons de vous sentir sexy et fort !

 

** Conseil pour l'intimité : utilisez des pinces à cheveux après avoir vidé votre sac de stomie pour plier le fond de votre sac en deux et le maintenir en place, afin qu'il ne pende pas si cela vous distrait par l'intimité. **

Avoir des enfants est quelque chose qui m’inquiète en raison de mes problèmes de santé. J'ai beaucoup de tissu cicatriciel dans mon bassin suite à une opération chirurgicale, j'ai un utérus incliné et mes organes reproducteurs ont bougé un peu après l'ablation de mon rectum. Un de mes ovaires est recouvert de tissu cicatriciel et mes règles sont parfois très douloureuses mais heureusement régulières.

Je ne saurai pas grand-chose sur la façon dont mes tissus cicatriciels, etc., affectent ma fertilité jusqu'à ce que nous essayions d'avoir des enfants, si nous essayons. C'est une perspective intimidante pour moi, mais je sais que c'est une perspective que nous aborderons tous les deux ensemble lorsque nous serons prêts. Parce que tout le reste en matière de santé n'a jamais été simple pour moi, je suis naturellement anxieuse à propos de la grossesse et des conséquences qu'elle peut entraîner si nous décidons de suivre cette voie.

Notre ceinture de 5" est parfaite pour vous offrir plus de sécurité, de confiance et de soutien pendant les moments intimes, aidant à garder votre sac de stomie plus discret et plus proche de votre peau pour l'empêcher de pendre, si c'est ce que vous désirez. Vous pouvez également la porter ceinture pendant la nuit.

Ta relation avec toi-même est le plus important. Au contraire, concentrez-vous sur l’acceptation de soi et l’amour de soi et voyez ce que vous pouvez mettre en œuvre dans votre vie pour vous aider à célébrer qui vous êtes et ce pour quoi chaque petite cellule de votre corps s’est battue. Vous n’êtes pas votre sac de stomie ou votre/vos maladie(s).
 

Votre sac de stomie vous appartient, il ne vous appartient pas.

 

Avertissement : comme toujours, cet article provient de l'expérience de notre spécialiste des médias sociaux et du marketing, Amy, de sa vie avec une iléostomie permanente, de la maladie de Crohn et de ses recherches. Rien dans nos articles de blog ne doit être considéré comme un avis médical. Il est toujours préférable de consulter un professionnel de la santé si vous avez des questions ou des préoccupations.

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