Quel est l’impact de l’accessibilité sur les gens ?

L’accessibilité est quelque chose que les personnes atteintes d’une maladie invisible peuvent trouver difficile. Qu’il s’agisse d’accéder à un immeuble, à un financement, à des avantages ou à des services en ligne, il peut me sembler épuisant de devoir constamment le prouver. Trop souvent, dans la communauté des stomisés, nous voyons des histoires de personnes stomisées qui se sont vu refuser l'accès aux installations de loisirs ou ont été interrogées pour avoir utilisé des toilettes pour handicapés. L'étroitesse d'esprit me vient à l'esprit...

L'accessibilité peut avoir un impact radicalement différent sur une personne selon ses besoins et ses conditions. Ce qu’une personne considère comme facilement accessible peut sembler impossible à une autre. On espère que pour que quelque chose soit accessible, cela permette et aide la personne à utiliser les installations autant que quelqu'un qui n'en a pas de besoins. Il ne peut jamais s'agir d'une solution universelle, mais nous espérons qu'un large éventail d'utilisateurs sera pris en compte. Ceux qui ne peuvent pas être pris en charge devraient disposer d'une alternative qui leur donne l'indépendance, leur permettant d'obtenir ce que les autres obtiendront en utilisant le service/produit en question.

Accessibilité et stomies

En ce qui concerne les stomisés, certains ne ressentent pas le besoin d'utiliser les toilettes pour handicapés et d'autres le font. Beaucoup ont des besoins secondaires en plus de leur stomie. Certains, comme moi, ont des enfants qui les emmènent également là où ils ont besoin d'un soignant pour les aider à aller aux toilettes, ce qui rend l'accès aux toilettes standard impossible. En cas de fuite de sac et de changement urgent de sac, les cabines de toilettes standards ne permettent pas d'avoir l'espace nécessaire pour changer confortablement un sac.

Parler à Carl, qui souffre du syndrome de thrombopénie sans rayon (TAR)

Je voulais voir l'accessibilité du point de vue d'une autre personne, quelqu'un qui a des besoins différents des miens, dans le but d'examiner quels services et quelles entreprises pourraient améliorer. Carl a 40 ans et est né avec le syndrome de thrombopénie sans rayon (TAR). Il s'agit d'une maladie rare présente à la naissance. Elle se caractérise par de faibles taux de plaquettes dans le sang (thrombocytopénie) et l'absence (aplasie) des os longs et fins des avant-bras (rayons). 

Carl partage gracieusement son expérience en matière d'accessibilité :

Au cours de notre vie, nous sommes tous confrontés à des défis et à des difficultés, parfois graves. Les personnes handicapées peuvent rencontrer ces difficultés plus fréquemment et constater que ces défis ont un impact beaucoup plus important à court et à long terme. Les défis auxquels sont confrontées les personnes handicapées ne concernent pas seulement les obstacles physiques.

Vous devez tenir compte de l'environnement d'une personne, de son fonctionnement limité et de son handicap. Ceux-ci incluent des aspects tels qu’un environnement physique qui n’est pas accessible. Pour quelqu'un comme moi, les escaliers et les marches devant un magasin ou un endroit sans ascenseur me poseraient beaucoup de problèmes. Le manque de technologies d’assistance pertinentes me gêne vraiment beaucoup.

Il y a aussi les attitudes négatives des gens à l’égard du handicap, des services, des systèmes et des politiques qui sont soit inexistants, soit qui entravent la participation de toutes les personnes souffrant d’un problème de santé dans tous les domaines de la vie. J'ai eu de nombreuses occasions où les gens s'arrêtaient et regardaient fixement. J'y suis habitué, mais j'imagine que les autres seront vraiment rebutés. Cela leur donne alors une attitude négative quant à l’accès à certains de ces lieux au cas où cela se reproduirait.

Je me considère très chanceux d'être très têtu et d'avoir une attitude positive. En grandissant, j'ai pu essayer des choses et chercher des moyens d'adapter et d'utiliser mes propres idées pour surmonter les difficultés. Comme j'ai de très petits bras, je ne peux pas mettre mes chaussettes, alors j'utilise mes pieds pour le faire. Laver certaines parties de mon corps est difficile, mais vous pouvez acheter des bâtons de bain à long manche qui vous aident. Enfiler des vêtements, en particulier sur la moitié inférieure de mon corps, peut être difficile, mais encore une fois, il faut s'adapter et surmonter. J'ai quelques objets différents qui m'aident, notamment des bâtons avec des crochets au bout, ce qui aide à remonter les jeans avec des boucles. J'ai aussi la chance d'avoir un formidable réseau familial et des amis formidables qui me poussent constamment à surmonter et à ne pas céder. Je crois sincèrement qu'il existe une réponse à chaque problème.

Mes réflexions sur l'histoire de Carl et l'accessibilité

Ce que je trouve le plus inspirant chez Carl, c'est son refus d'accepter les limites et de céder lorsqu'il rencontre des difficultés. En ce qui concerne l’accessibilité et le fait de se défendre, je crois que la seule façon d’avancer est d’avoir la même attitude et de ne pas céder et de trouver des moyens de contourner les difficultés. Malheureusement, nous vivons dans un monde où les gens ignorent encore les différences. Être regardé dans la rue n'est pas agréable, et c'est un état très désolant lorsqu'un individu y est simplement habitué, non pas pour une raison positive, mais parce qu'il n'a pas eu le choix. Ce qui me choque le plus, c'est qu'avec toute la technologie dont nous disposons, nous avons toujours des bâtiments auxquels les personnes handicapées n'ont pas accès. J'ai dû quitter les groupes de bébé avec mon fils car ils ne disposaient que de cabines de toilettes standard qui n'étaient pas utilisables pour changer un sac de stomie. Lors de l'achat de billets pour un parc à thème, j'ai dû sonner et demander des informations sur les toilettes et l'accès. Pourquoi cela n'est-il pas clairement indiqué sur le site Web ? Ils annoncent des ajouts exorbitants aux billets dont aucun d’entre nous n’a vraiment besoin pour le pur profit, ce qui, avec le temps nécessaire à la création du contenu, prendrait plus de temps que l’ajout d’un paragraphe sur l’accessibilité ! 

Un stomisé dans ma situation et une personne atteinte du syndrome de thrombopénie sans rayon (TAR) rencontreront des difficultés très différentes en matière d'accessibilité. Les clés radar et un badge bleu pour se garer sont une chose, mais ce sont ceux comme Carl qui utilisent leurs propres adaptations qui sont ici les véritables pionniers.

Ne serait-il pas merveilleux si les utilisateurs visés avaient un rôle à jouer dans la conception des services publics ? Que changerais tu? Faites-le-moi savoir dans la section commentaires et rejoignez moi-même et Comfizz pour démarrer la conversation . Chaque changement commence quelque part. Merci Comfizz de m'avoir offert cette plateforme pour partager les histoires des gens et démarrer une conversation. Enfin un grand merci à Carl pour son ouverture et son honnêteté.

Avis de non-responsabilité : comme toujours, cet article est tiré de l'expérience de notre blogueuse, Rachel, de sa vie avec une stomie et de la maladie de Hirschsprung et de ses recherches. Rien dans nos articles de blog ne doit être considéré comme un avis médical. Il est toujours préférable de consulter un professionnel de la santé si vous avez des questions ou des préoccupations.

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