Semaine de la santé des hommes : Vivre avec une MII et/ou une stomie

La Semaine de la santé des hommes touche à sa fin (du 14 au 20 juin).

Évidemment, dans mes articles de blog ici avec Comfizz, vous avez beaucoup lu sur la vie de moi en tant que femme atteinte d'une MII et d'une stomie. Il est bien connu que les femmes semblent souvent beaucoup plus ouvertes lorsqu'elles parlent de leurs luttes et de leurs expériences en général, sans parler de quelque chose d'aussi personnel, donc cela a été vraiment agréable d'entendre Neil, Andy, Lee, Sean et Keith parler de leurs expériences. . Merci beaucoup les gars d'être si ouverts et de partager vos histoires et vos conseils.

Sans plus tarder, commençons !

Je m'appelle Andy Smith, mari de 40 ans, père de 4 enfants (dont un au paradis), pasteur de l'Église presbytérienne (États-Unis), coureur d'ultra (c'est-à-dire que je cours sur des distances plus longues que le marathon standard de 26,2 milles - 50 km). , 50 mi, 100 km, 100 mi, courses de plusieurs jours, etc.), et stomisé de Wayne, NJ (USA).

L'histoire d'Andy

J'ai reçu un diagnostic de colite ulcéreuse en 2001 et, pendant 20 ans, j'ai vécu avec une maladie non gérée, même si je prenais tous les médicaments disponibles, y compris des produits biologiques et de longues périodes de fortes doses de prednisone. Enfin, peut-être inévitablement, en février 2021, le rapport pathologique d'une coloscopie montrait des zones de dysplasie qui devenaient cancéreuses. En consultation avec le gastro-entérologue, le Dr Peter Legnani, et le chirurgien, le Dr Alexander Greenstein, du Mt. Sinai Hospital de New York, j'ai pris la décision de subir une proctocolectomie complète et une iléostomie. Mon opération vient de se terminer le 5 mars 2021, je suis donc extrêmement novice en matière de stomie. Pourtant, après seulement trois mois, j'ai pu recommencer à faire les choses que j'aime, notamment la course à pied, l'haltérophilie et le yoga.

Les conseils de santé physique d'Andy

Pour reconstruire et maintenir la santé physique, en particulier immédiatement après l'opération, j'ai adopté le mantra : « N'en faites pas trop, mais faites ce que vous pouvez ». Pendant plusieurs semaines, je n'ai pas pu courir ni soulever de poids, mais j'ai pu augmenter progressivement la durée de ma marche et faire des exercices simples de mobilité et de poids corporel. J'ai donc fait ces choses aussi bien et autant que je le pouvais jusqu'à ce que je puisse a pu recommencer à courir et à soulever des charges en toute sécurité.

Les conseils d'Andy en matière de santé mentale

Pour la santé mentale, la communauté a été essentielle. Qu'il s'agisse de la famille, des amis, de l'église ou des incroyables groupes et individus de personnes stomisées sur Facebook et Instagram, il a été si important d'être entouré de personnes qui me soutiennent, m'encouragent, m'inspirent et me mettent au défi. Il est essentiel de réaliser et de se rappeler que je ne suis pas seul dans ce voyage.

Le point de vue d'Andy sur la gestion de la confiance en son corps

J'ai encore du mal à accepter mon corps et à avoir confiance en moi ; mais quand je lutte, je me souviens des choses incroyables que mon corps, même lorsqu'il était malade de CU et de cancer, a été capable de faire, et je suis reconnaissant pour la force et la résilience de mon corps qui m'ont amené à ce point. Lorsqu'il s'agit de choses comme aller torse nu, aller à la plage ou être intime avec ma femme, je crois que la meilleure façon de gérer le sentiment d'inconfort est de simplement faire ce qui vous met mal à l'aise. La première fois que j’ai enlevé ma chemise à la plage a été une révélation car PERSONNE NE S’EN souciait, j’avais un sac de stomie sauf moi !

Une citation qui a aidé Andy

Une citation qui m'a permis de traverser de nombreuses situations difficiles - la mort d'un enfant, ma maladie et ma chirurgie, des courses difficiles - est attribuée à Bob Marley :

"On ne sait jamais à quel point on est fort jusqu'à ce qu'être fort soit le seul choix qui s'offre à nous."

Un peu d'infos sur Lee

Je m'appelle Lee et on m'a diagnostiqué une colite ulcéreuse en 2000, à l'âge de 17 ans. Après de nombreuses poussées et des difficultés à trouver un médicament approprié - en raison de problèmes concernant mon foie - j'ai demandé un deuxième avis à un consultant dans un autre hôpital. Finalement, après avoir souffert des symptômes de la CU tout au long de mes années en 6e (entraînant des examens manqués et des événements sociaux), j'ai trouvé un médicament qui a fonctionné pour moi et j'ai eu un peu de répit face à la douleur constante, à l'embarras et aux allers-retours aux toilettes !

Cependant, ce consultant plus compétent et plus diligent a enquêté sur les problèmes liés à ma fonction hépatique, car il n'avait jamais cru que cela était lié aux médicaments. Après divers tests, scanners et biopsies, on m'a diagnostiqué une maladie hépatique rare appelée CSP. La plupart des personnes atteintes de CU n'ont pas de CSP, mais je crois comprendre que la plupart des patients atteints de CSP souffrent également de CU.

En savoir plus sur l'histoire de Lee

Pour faire court, il n'existe pas de remède contre la CSP, et on m'a dit que j'aurais certainement besoin d'une greffe du foie à un moment donné, mais il n'y avait aucun moyen de savoir dans combien de temps cela se produirait. Vivement mon 21ème anniversaire, où j'ai ressenti de fortes douleurs abdominales, qui se sont avérées être le début de la fin pour mon foie d'origine ! 11 mois sur une liste d'attente nerveuse (j'ai surmonté la fatigue, les démangeaisons et la jaunisse pendant les 10 premiers), et j'ai reçu ce cadeau doux-amer juste avant mon 22e anniversaire. Opération assez facile en fait... entrée et sortie de l'hôpital en 2 semaines et j'ai pu vivre le reste de ma vie. Je suis même allé vivre à Prague pour enseigner l'anglais, j'ai parcouru l'Europe en voiture et j'ai joué au Leeds Festival avec mon groupe.

Tout allait bien, jusqu'à ce que la maladie revienne et que j'aie besoin d'une autre greffe juste après mes 30 ans. C'est là que le lien avec la MII entre vraiment en jeu, car même si je gérais bien les symptômes de la CU au cours des 7 à 8 années précédentes, les médecins ne me feraient pas une autre greffe sans retirer mon côlon, car ils pensent que la CU est un facteur de risque clé de récidive. du CPS. Évidemment, je n’ai jamais remis cela en question, mais ma deuxième expérience de greffe a été beaucoup plus complexe, traumatisante et semée d’incidents que la première ! J'ai été aux soins intensifs pendant un mois en raison de nombreuses complications, notamment le nouveau foie nécessitant une « résection » en raison d'un caillot, la stomie se rétractant et devant être relocalisée, puis la nouvelle stomie saignait abondamment, nécessitant une intervention chirurgicale d'urgence et beaucoup de sang. J'ai eu une dialyse pour une lésion rénale, plusieurs drains thoraciques pour un pneumothorax, des nébuliseurs pour une teneur élevée en potassium et beaucoup de physio car je ne pouvais plus me tenir debout ou marcher après avoir perdu mon tonus musculaire en soins intensifs. Cela n'aurait pas pu être une expérience plus différente que la première X-plant !

 

Quoi qu'il en soit, après 3 mois, je me suis échappé de l'hôpital et je suis rentré chez moi pour apprendre à vivre avec ma stomie. Comme c'était un sous-produit de la maladie du foie, j'ai en quelque sorte accepté le fait que je devais simplement « m'y mettre »... mais c'est rarement aussi simple ! Je ressens des fuites, des douleurs et de l'anxiété à cause du fait d'être loin de toilettes (propres et utilisables !) ; il n'y a pas beaucoup d'établissements britanniques qui s'adressent bien aux ostomtes !

La détermination de Lee

Cela ne m'a pas empêché de faire ce que je veux - depuis la dernière opération en 2013, j'ai de nouveau passé un mois à conduire à travers l'Europe, j'ai fait une tournée en Italie avec mon groupe et ces cinq dernières années, j'ai travaillé pour une association caritative soutenant les personnes âgées. les gens à rester indépendants. Je suis également heureux de partir pour des randonnées de 16 km de nos jours, car je connais mes stratégies pour faire face à tout problème lié à la stomie. (Prenez des mouchoirs, des désinfectants et ne vous éloignez pas trop de la limite des arbres !) J'ai même trouvé la situation des toilettes à Glastonbury plus facile que celles de mon entourage, grâce au fait de pouvoir faire tout ce dont j'avais besoin pour me lever ! Des festivals comme celui-là seraient une des situations que j'aurais redoutées avant ma stomie.

Conseils de Lee sur la stomie
Pour moi, un conseil essentiel pour bien rester avec une stomie est de rester hydraté. J'ai eu quelques accès de déshydratation lorsque mon sac n'avait laissé passer que de l'eau ; soit à cause d'un problème d'estomac, soit d'un blocage. Mes reins subissent toujours des coups, mais récupèrent rapidement grâce aux liquides IV... et cela me rappelle la nécessité de boire beaucoup d'eau quotidiennement.

Faire face à l’anxiété sociale

J'ai ressenti une certaine anxiété sociale, principalement au cours des premières années après avoir eu ma stomie, et c'est encore le cas à l'occasion. J'ai parlé à des thérapeutes et j'ai suivi une TCC, mais en toute honnêteté, ce que je trouve le plus utile, c'est simplement de dire aux gens que j'ai une stomie. Cela semble simple, mais il faut un certain temps pour s'habituer à pouvoir le dire librement... cependant, si je suis avec quelqu'un que je ne connais pas bien dans un environnement calme et que cela fait du bruit, ou si je suis je suis sur un long voyage et j'ai besoin d'aller aux toilettes fréquemment... J'expose juste la raison et cela me fait me sentir beaucoup moins « nerveux ».

Confiance avec une stomie
Concernant la confiance : j'essaie toujours de comprendre les choses au fur et à mesure, car je ne suis toujours pas à 100 % sans fuite - n'est-ce pas ? Mais je ne taris pas d'éloges sur les bandes Brava qui font le tour du sac de stomie. Ils rendent définitivement l’étanchéité plus sûre, et même en cas de fuite, ils vous font gagner un peu plus de temps !

 

J'ai une hernie parastomiale, donc le renflement est quelque chose dont je suis presque toujours conscient, et j'utilise des ceintures/enveloppements pour aider à l'aplatir et à le soutenir. Des vêtements plus amples peuvent aider, et l’essentiel pour moi est d’être aussi confortable que possible.

Une de mes citations préférées est :

« Ne recherchez pas une vie facile, mais plutôt la force d'endurer une vie difficile » - Bruce Lee.

Je ne suis pas religieux moi-même, mais je suis fan de Bruce Lee et je pense que le sentiment est parfait.

Sean

Un peu sur Sean et son histoire

Je m'appelle Sean, j'ai 31 ans et on m'a diagnostiqué la maladie de Crohn il y a 4 ans, mais comme beaucoup d'autres personnes, j'ai souffert sans diagnostic pendant des années. Depuis le diagnostic, j'ai essayé la plupart des traitements mais aucun n'a pu contrôler la maladie de Crohn. L'année dernière, j'ai subi une opération de résection de l'intestin grêle au cours de laquelle une iléostomie a été formée. L'opération s'est mal passée, j'ai eu une hémorragie et j'ai perdu plus de 8 unités de sang et j'ai été mis sous assistance respiratoire. La guérison a été tout aussi difficile, souffrant de sepsis, d'AKI de niveau 3 et de défaillance d'organes. Heureusement, je suis désormais sur la bonne voie et j'ai déjà décidé de conserver mon iléostomie à vie ! J'ai d'autres problèmes de santé qui m'obligent à utiliser un fauteuil roulant et j'ai des problèmes de santé mentale.

Un conseil santé physique de Sean

Mon meilleur conseil physique pour toute personne souffrant de MII ou de stomie est de se reposer lorsque votre corps a besoin de se reposer et de rester hydraté.

Santé mentale – Les conseils de Sean
J'utilise un excellent conseil en matière de santé mentale si vous avez des difficultés : faire de petites pauses.

Confiance corporelle
Le seul conseil que je puisse donner sur la confiance en son corps est de se regarder dans le miroir et d'aimer le reflet qui vous regarde parce que vous êtes belle... Cicatrices, vergetures et tout le reste !

Les citations préférées de Sean

J'utilise quelques citations, la première est :

"On ne meurt qu'une fois, mais on vit tous les jours."

L'autre est :

"Si vous ne voyez pas la lumière au bout du tunnel, cela signifie simplement que votre tunnel a des virages, continuez et vous y arriverez."

Keith

L'histoire de Keith

Je m'appelle Keith Thomas, un chauffeur de bus de 59 ans originaire de Swansea, dans le sud du Pays de Galles. En 2008, on m'a diagnostiqué une colite ulcéreuse après plusieurs années de maladie. Le mois prochain (juin 2021), je fête mes neuf ans de vie avec une stomie. Avant cela, il y a eu de nombreux jours sombres à vivre avec une colite ulcéreuse, sans savoir ce que demain m'apporterait, maintenant j'ai une vie avec un sac que j'embrasse totalement.

Un conseil de santé physique de Keith

Ouvrez votre porte, sortez et marchez. Peu importe la distance parcourue, marcher est excellent pour la santé.

Un conseil de Keith en matière de santé mentale
Je n’ai jamais souffert d’une mauvaise santé mentale, mais les membres de ma famille en ont souffert. N'oubliez pas que vous n'êtes jamais seul, peu importe ce que vous vivez. Contactez-nous - nous sommes là pour vous.

Le conseil de Keith pour avoir confiance en son corps
Apprenez à vous aimer. C’est la première partie de votre parcours de confiance en votre corps. Les MII joueront avec votre esprit, mais restez forts et positifs.

La citation préférée de Keith

"Le bonheur est une humeur. La positivité est un état d'esprit."

Merci encore beaucoup aux contributeurs de mon blog pour avoir partagé vos expériences – vous êtes des gens vraiment extraordinaires et vous ne savez jamais qui votre histoire peut sauver.

Jusqu'à la prochaine fois,