Quitter la maison lorsque vous avez une stomie dans les premiers jours après la chirurgie peut être assez intimidant.
Vous êtes endolori et peut-être gonflé à cause de l’opération, et vous ne vous sentez pas tout à fait vous-même. Vous comptez peut-être sur des médicaments et testez vos tolérances alimentaires avec votre nouvel accessoire pour voir ce que vous pouvez et ne pouvez pas tolérer. Avec tout cela à l’esprit, ce qui semblait aussi simple que sortir retrouver un ami autour d’un café peut soulever de nombreuses questions :
- Quels sont les sanitaires ?
- Ai-je besoin d'une clé radar si j'ai besoin de toilettes pour personnes handicapées ?
- Dois-je y vider mon sac ? (Vous ne l'avez peut-être pas encore fait en public)
- Que se passe-t-il si mon sac fuit et doit être changé ?
- Puis-je avoir de la caféine ?
Lorsque vous vous sentez mentalement prêt à sortir en public, si vous êtes prêt à tout, franchir cette étape et réussir est le meilleur sentiment ! Cela dit, si vous rencontrez un accident, c’est une excellente occasion d’apprendre et de vous préparer pour l’avenir. J'ai rencontré ma meilleure amie dans un café pour la voir pour la première fois après l'opération. Notre chose préférée est le café et les gâteaux, donc je ne pensais pas avoir un grand café au lait et une part de gâteau. Lorsque vous vous êtes limité à tester le terrain avec de la nourriture, ce n'était certainement PAS ce que j'aurais dû faire ! Bien sûr, mon sac a coulé et j'ai vite compris que je ne pouvais pas tolérer la caféine comme avant… J'ai dû rentrer chez moi pour prendre une douche dès que possible (c'était si grave) et on peut dire que j'ai appris ma leçon ! De nombreux stomisés ont découvert après la chirurgie que la caféine contribue aux fuites et, surtout si vous avez une iléostomie, contribue à la déshydratation plus que la plupart des autres. On ne m'avait pas parlé de la caféine après l'opération, et mon enfant de 3 ans, alors âgé de 3 ans, ne prenait pas de substances difficiles, donc c'était certainement une leçon apprise à ses dépens.
Pour mon propre kit de déplacement.
J'ai 3 sacs de stomie (1 à changer, 1 si ça ne colle pas et un de secours), des anneaux barrières,
un spray REFRESH 3 en 1 (dissolvant adhésif, spray barrière, parfum linge frais), des lingettes sèches et des sacs poubelles jetables. J'ai aussi une mini paire de ciseaux car j'aime que mes sacs ne soient pas coupés. Tout cela rentre parfaitement dans mon sac « juste au cas où » et il m'accompagne au travail et chez des amis. Lorsqu'il s'agit de moi et de mon petit stomisé, ainsi que de mes fournitures je fais la même chose pour lui sauf en ajoutant des lingettes barrières et des capsules Absorb pour solidifier les selles afin d'éviter les fuites. J'ai un sac plus grand pour nous deux et je garde le mien et notre sac de fournitures ensemble séparés afin de pouvoir les saisir en cas de besoin.
Dans la voiture, j'ai une tenue en attente au cas où j'aurais une fuite suffisamment grave pour juger nécessaire un changement de garde-robe sur-le-champ. Heureusement, je peux dire que cela ne s'est produit qu'une fois tous les 2 ans. Jake et moi étions dans le parking Tesco après un magasin d'alimentation et j'avais retardé de vider mon sac parce que je voulais juste le faire et rentrer à la maison avec le petit qui voulait faire pipi toutes les 10 minutes ! Je me suis assis dans la voiture après avoir emballé la voiture et mon Dieu, j'ai regretté cette décision… M'asseoir a donné à mon sac tout ce dont il avait besoin pour s'ouvrir par le haut. Mon kit de déplacement est toujours dans mon sac à main, il s'agissait donc de prendre quelques lingettes sèches et de changer rapidement de sac. Cela m'aurait paniqué auparavant, mais lorsque vous avez dirigé un nouveau-né dans ces situations, mon esprit rationnel me dit que je suis un adulte, je sais ce que je fais, continuez. Je ne laisserai pas cela dicter le ton du reste de ma journée.
Dans la voiture...
Également dans ma voiture, j'ai une trousse de toilette contenant 3 sacs de rechange pour nous deux dans le coffre. Je n'ai pas eu besoin de l'utiliser jusqu'à présent, mais je me sens toujours plus en sécurité en sachant que si nous tombons en panne, si nous nous perdons ou si j'oublie mes fournitures de sac à main, j'ai toujours mon plan C. Cela peut sembler excessif à certains, et c'est peut-être le cas, mais quand il ne s'agit pas seulement de vous-même et qu'il y a un petit dont vous devez vous occuper avec une stomie, je pense qu'avoir une sauvegarde sur ma sauvegarde est plus que justifié. À l'époque du nouveau-né, je transportais beaucoup de Comfizz Junior XS Belt Level 1 Support , des couches, des alèses en tissu jetables et des vêtements de rechange. J'ai constaté que de nombreuses toilettes pour handicapés ne disposaient pas de table à langer, ce qui est indispensable pour changer la poche de stomie d'un bébé. Je devrais recourir à une table ou au sol d'où les sous-matelas faisant partie de mon kit. Ces jours-ci, étant presque 7 heures, je n'ai pas besoin de les transporter car il peut être changé debout.
Vous ne serez jamais déçu d'avoir trop préparé, et pour les moments où c'était nécessaire, vous serez ravis d'être aux haricots ! Il est important de dire que si vous constatez des fuites et des changements de sac inattendus, contactez votre infirmière en stomie car cela peut être le signe qu'un produit que vous utilisez ne fonctionne pas et qu'il est temps d'en changer. Commentez ci-dessous si vous avez des questions et je serais heureux de vous aider !
Jusqu'à la prochaine fois, Rach x
Avis de non-responsabilité : comme toujours, cet article est tiré de l'expérience de notre blogueuse, Rachel, de sa vie avec une stomie et de la maladie de Hirschsprung et de ses recherches. Rien dans nos articles de blog ne doit être considéré comme un avis médical. Il est toujours préférable de consulter un professionnel de la santé si vous avez des questions ou des préoccupations.
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