La Journée mondiale des stomisés a lieu techniquement tous les 4 ans, mais je ne pense pas qu'un seul stomisé le reconnaisse puisque nous sommes fiers de nos stomies et de la vie qu'elles nous permettent d'avoir à nouveau après avoir été si pauvres avant elles. Nous devrions être reconnus chaque année, tout comme le sont les cancers et même les journées alimentaires ! Je voulais juste partager un peu mon histoire et comment j'en suis arrivé à obtenir mon iléostomie.
J'ai eu mon iléostomie depuis 3,5 ans et c'est sérieusement l'un des meilleurs choix que j'ai jamais fait car ma vie n'a jamais été meilleure ! J'ai retrouvé une qualité de vie, très peu de douleurs et bien sûr mon beau bouton de bébé . J'ai dû me battre pendant des mois, deux chirurgiens et deux hôpitaux pour être accepté pour mon iléostomie. Je pensais que mon jpouch aurait été la dernière opération chirurgicale liée à l'intestin que j'aurais subie à l'âge de 21 ans, mais ce n'était évidemment pas le cas.
Je ne pense pas avoir été en bonne santé après cette première opération, mais je n'ai jamais vraiment eu quoi que ce soit de comparable, car je souffrais de colite ulcéreuse depuis l'âge de 10 ans. La pochitite non diagnostiquée s'est aggravée pendant ma grossesse avec Ra-Ra, mais personne ne devait s'attendre à ce qu'elle soit liée à une inflammation de l'intestin.
Quand Ra-Ra avait deux ans, j'ai commencé à tomber si malade que j'étais fréquemment admis à l'hôpital. C'était horrible d'être loin d'elle et de 00Steve mais j'espérais obtenir des réponses ; cela a pris du temps mais un jeune médecin a pris sur lui de faire des tests qui ont finalement confirmé que je n'allais pas bien. J'ai été orienté vers un service de gastroentérologie qui m'a donné une cure d'antibiotiques avant de décider de me faire opérer. Le premier chirurgien que j'ai vu m'a dit que parce que j'étais tellement en colère contre le fait d'être malade, je n'étais pas assez fort mentalement pour l'opération. Je n’ai jamais quitté un rendez-vous plus furieux que celui-là.
J'ai été admis quelques mois plus tard dans un autre hôpital où le chirurgien avait effectué mes soins après ma première opération. Il a dit qu'il venait de recevoir une lettre à mon sujet ce matin-là et qu'il avait accepté de faire des tests. Il m'a laissé rentrer chez moi à condition que je revienne pour les tests. Je me souviens lui avoir parlé de l'aspect mentalement assez fort et il a regardé Ra-Ra et a dit que quiconque avait un enfant en bas âge était mentalement assez fort !
Les tests ont montré que ma poche était gravement enflammée et remplie de pus. Il a accepté que je puisse subir une iléostomie permanente plutôt qu'une iléostomie temporaire, mais à condition que j'aie des séances de conseil avec les infirmières en stomie, car j'étais tellement contre une stomie quand j'étais plus jeune. Principalement parce qu’on n’en a rien dit !
J’ai dû attendre encore quelques mois et j’ai eu quelques admissions supplémentaires mais j’y suis finalement arrivé ! J'ai mes irritations avec mon iléostomie, mais honnêtement, j'en considère mes bénédictions tous les jours. Il est possible que j'aie besoin d'une intervention chirurgicale supplémentaire à l'avenir, car le bec verseur est inexistant et peut provoquer des fuites dues au pancake, qui est un effet secondaire de l'Hypermobile Ehlers Danlos.
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