Combien de temps un sac de stomie doit-il rester en place ?

Si vous êtes nouveau dans la communauté des stomisés, l'une des premières questions qui vous vient peut-être à l'esprit est « combien de temps mon sac de stomie doit-il rester en place ? ». Malheureusement, il n'y a pas de réponse définitive (ennuyeux, je sais, désolé !). Il doit être changé si nécessaire, de préférence avant qu'une fuite ne commence et pas si longtemps que vous voyez votre plaque de base commencer à céder. À mesure que vous adopterez un rythme dans votre routine de stomie et que vous déterminerez quand il est sécuritaire et confortable de la changer, cela deviendra aussi automatique que de vous lever et de vous brosser les dents le matin. 

Une grande partie de la réponse dépend du type de sac de stomie que vous utilisez...

Tout d’abord, cela dépend du type de sac que vous possédez. Si vous avez un sac fermé que vous ne pouvez pas vider après une selle, ce qui est généralement choisi par les patients colostomiés, vous devez alors changer votre sac de stomie après chaque mouvement. Si vous avez une iléostomie comme moi, on vous conseillera peut-être d'opter pour une poche vidable en raison du relâchement de vos selles, et de pouvoir vider votre poche lorsqu'elle est environ au tiers pleine, puis de changer complètement l'appareil en 2 -3 jours. 

De nombreuses variables déterminent la fréquence à laquelle vous devrez peut-être le modifier. Pour moi, je change le mien tous les 1 à 2 jours. J'ai une stomie de faible résidence qui affleure presque la peau, ce qui rend la durée d'endurance de mon sac plus courte que celles sans ce problème. En raison de plusieurs interventions chirurgicales lorsque j'étais enfant et adulte et qu'il s'agissait de ma deuxième stomie, mon anatomie n'a pas joué au ballon lors de mon opération pour la stomie en 2020. Elle a commencé à rechuter dans l'estomac, rendant une intervention chirurgicale plus urgente pour le reformer, d'où le nom. « remodeler ». C'est quelque chose dont je n'étais pas conscient qu'il s'agissait d'un risque, et lorsque j'ai interrogé la communauté via ma page de sensibilisation Instagram @gutsy.mum , d'autres n'en avaient pas non plus été informés. 

Cela peut être tout un choc lorsque vous découvrez que vous avez besoin d’une nouvelle intervention chirurgicale, alors que vous pensiez rentrer chez vous et préparer le terrain pour la vie avec une stomie. Des situations comme celle-ci ne sont pas rendues visibles à cause de la censure sur les réseaux sociaux, et franchement, les photos que j'ai de l'époque où c'était le pire sont horribles ! C'est déjà assez choquant de voir une partie de votre intestin sortir de votre corps, mais la voir puis y retourner est une folie de film d'horreur pour laquelle je n'ai pas signé ! Malgré cela, vous apprenez à encaisser les coups dans cette vie lorsqu’il s’agit de maladies chroniques.

Je dis toujours à mon fils qu'on ne te donne que ce que tu peux gérer, et c'est cette mentalité qui peut bien te servir pendant la vie avec une stomie. C’est parfois nul, c’est dur, épuisant, implacable, mais vous trouverez votre nouvelle normalité. Après l'intervention chirurgicale, une fois renvoyé chez vous, votre infirmière en stomie vous indiquera à quelle fréquence changer votre sac pour la première fois. Pour moi et pour beaucoup de personnes à qui j'ai parlé, il peut y avoir quelques fuites au début, car les points de suture peuvent en être la cause, à mesure que vous vous habituez à changer vous-même le sac et à percer votre trou directement dans la plaque de base. Tout cela est une courbe d’apprentissage et vous ne devriez pas vous inquiéter. Je m'occupais de mon fils qui avait une stomie depuis quelques semaines et qui avait 4 ans lorsque j'ai été opéré, et j'ai quand même mis un mois à me décider à le faire moi-même !

Être actif

Si vous êtes très actif et faites du sport, allez à la salle de sport, nagez ou toute autre activité qui vous fait transpirer, vous constaterez peut-être que vous devrez changer de sac plus souvent. Je planifie mes courses avant de changer de sac pour ne pas utiliser plus de fournitures à cause de cela. Pour certaines personnes, elles peuvent constater qu’elles n’ont pas besoin de le changer parce qu’elles sont actives. Votre sac ne devrait pas se détacher lors de telles choses, mais si cela se produit, vous devrez peut-être revoir votre routine de stomie, les produits que vous utilisez et si votre sac vous convient. Les rallonges de bride sont un excellent produit à utiliser lorsque vous êtes actif. L'indice réside dans le nom de l'endroit où elles étendent la surface de votre plaque de base (également appelée bride). Ils adhèrent très fortement à la peau, et si vous avez des poils sur le ventre, vous aurez certainement envie de vous raser avant d'en mettre un, car ça fera mal de s'enlever !! 

Certaines choses à retenir pour vous assurer que votre sac peut bien fonctionner le plus longtemps possible comprennent :

• Découpez le trou à la bonne taille. Utilisez les guides de coupe lors de vos accouchements jusqu'à ce que vous soyez sûr de la taille de votre stomie. N'oubliez pas qu'il changera après la chirurgie et rétrécira, de sorte que sa taille après la chirurgie ne correspondra pas nécessairement à la taille finale.
• Utiliser les bons produits pour vous. Vous saurez si quelque chose que vous utilisez vous convient. Vous ne devriez pas ressentir d'inconfort, de démangeaisons ou de douleur lorsque vous utilisez un sac, des barrières, des dissolvants d'adhésifs ou des joints. Si c’est le cas, parlez à votre infirmière en stomie pour connaître ses recommandations.
• Les anneaux de barrière sont une option en cas de fuites et sont recommandés avec une stomie convexe (où la peau du péristome plonge). Cela donne un soutien supplémentaire et agit comme une éponge comme le Pelican Freeseal , pour absorber les fuites avant qu'elles n'irritent votre peau et vous obligent à changer de sac.
• Assurez-vous que votre peau est sèche avant d'appliquer votre sac et de raser la zone. Utilisez un produit absorbant dans votre sac comme le gel absorbant neutralisant les odeurs Absorb de Respond Healthcare. Je ne jure que par ceux-ci depuis la naissance de mon petit homme. Pour une iléostomie en particulier, c'est idéal pour épaissir les selles afin de prolonger la longévité des sacs et d'arrêter les fuites.
• Utilisez des vêtements de soutien. Il existe désormais de nombreuses options disponibles sous forme de slips, boxers, leggings, ceintures et ceintures. Je privilégie le support de ceinture double couche Comfizz niveau 2 . N'oubliez pas qu'ils sont disponibles sur ordonnance, certainement au Pays de Galles, pendant 6 jours par an. Si vous avez des enfants en bas âge et qu’ils ont des poussées de croissance entre les deux, vous pouvez en demander davantage.

Jusqu'à la prochaine fois, Rach x

Avis de non-responsabilité : comme toujours, cet article est tiré de l'expérience de notre blogueuse, Rachel, de sa vie avec une stomie et de la maladie de Hirschsprung et de ses recherches. Rien dans nos articles de blog ne doit être considéré comme un avis médical. Il est toujours préférable de consulter un professionnel de la santé si vous avez des questions ou des préoccupations.

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