Mon 2ème stomaversaire : Quelles leçons ai-je tirées ?

Cela fait 2 ans depuis ma deuxième stomie après l'âge de 2 ans et demi, lorsque j'ai subi ma première inversion lorsque j'étais bébé. J'ai passé 30 ans sans vivre avec un J Pouch pour me retrouver en besoin d'un deuxième pendant le deuxième confinement. Je me considère extrêmement chanceux d'avoir subi cette opération à l'époque où nous vivions. Je ne serais pas sans ma stomie maintenant, au point que je suis anxieux à l'idée d'envisager de l'enlever, étant donné qu'elle était. donnée à titre temporaire. Une chose est sûre : il y a toujours quelque chose de nouveau à apprendre. Je suis maman d'une mini-stomisée depuis 6 ans maintenant et je me considère comme assez expérimentée. Néanmoins, il y a encore de nouvelles leçons que je peux partager avec vous :

Portez ce que vous voulez !

Cela semble idiot, mais avant l'opération, j'ai dépensé de l'argent pour de nouveaux vêtements surdimensionnés et flottants, craignant d'être mal à l'aise et de voir mon sac. Maintenant, je porte exactement ce que je veux, si mon sac montre un peu, peu importe ?! Ma stomie fait partie de moi au point que j'oublie même que j'en ai une la plupart du temps. C'est juste une autre partie de mon corps autour de laquelle mes vêtements s'ajustent et je porte des jeans et toutes les bonnes choses avec mes robes fluides quand je suis d'humeur. Tout le monde ne peut pas dire qu’il oublie sa stomie de temps en temps, mais le plus souvent, avec le port d’un support approprié, cela peut être facilité. J'ai partagé certaines de mes tenues préférées après l'opération sur mon blog ici .

Vous pouvez vous pousser physiquement

J'avais l'habitude d'utiliser la salle de sport 3/4 fois par semaine avant la stomie et j'appréciais un mélange de cardio, de poids, et même de retourner un ou deux pneus ! Après l'opération, j'avais très peur de soulever quoi que ce soit, de faire des poids et de me pousser comme je le faisais avant de m'inquiéter d'avoir une hernie. Encore une fois, les vêtements de soutien ont été le sauveur ici. Je porte le groupe de support Comfizz niveau 2 pour m'entraîner. Il existe également des bandes de soutien que vous pouvez acheter sur le marché, mais au Royaume-Uni, vous pouvez avoir droit à 6 bandes gratuites sur ordonnance par an (y compris les sous-vêtements), alors assurez-vous d'examiner toutes vos options avant de faire un achat.

Changement des cycles menstruels

Oh mon Dieu, n'est-ce pas la vérité ! Un podcast avec @crohnsfighting m'a ouvert les yeux sur la réalité de beaucoup de femmes qui ont souffert de symptômes d'inconfort suite à une opération de stomie, ce qui m'a fait me sentir moins seule. Vous pouvez trouver le podcast ici . C'est une excellente écoute et vraiment instructif. Les symptômes typiques de ballonnements, crampes et maux de tête peuvent être amplifiés, votre cycle mettant jusqu'à 6 mois pour se réguler et trouver son nouveau rythme. Pour moi, j'ai souffert de tout ce qui précède, ce que je n'avais pas subi avant l'opération. C’est quelque chose dont la plupart n’ont pas été prévenus lors des discussions sur la chirurgie. Votre production peut également être affectée, mais comme toujours, elle est différente pour chacun, donc mon meilleur conseil serait de tenir un journal ou de télécharger un suivi des règles. Pour ceux d’entre nous qui sont des apprenants visuels, vous trouverez cela beaucoup plus convivial pour un enregistrement visuel.

Vérifiez à quoi vous avez droit

Cela peut être délicat car les raisons pour lesquelles chacun a une stomie peuvent être différentes. Je crois que l'une des choses les plus importantes que l'on devrait nous dire après une opération chirurgicale est de savoir à quelles prestations et aides financières nous avons droit, car pour moi, la récupération psychologique est tout aussi importante que la récupération physique. Le stress lié au revenu lorsque vous êtes malade alors que vous avez un foyer et une famille à soutenir peut avoir un impact négatif sur votre rétablissement. Cela me choque encore lorsque les gens ne connaissent pas les paiements du Blue Badge, du PIP et de l'allocation pour les soignants. Je l'ai déjà documenté ici . Avoir un handicap peut également compter comme une concession pour certains commerces et installations de loisirs, alors assurez-vous de vérifier avant de réserver des choses au cas où vous auriez droit à une réduction.

Pour moi, la vie avec une stomie a continué d'être un cadeau et je suis pleine de gratitude envers ceux qui m'ont aidé tout au long de mon voyage (beaucoup trop nombreux pour les mentionner !). Un merci spécial à la communauté des stomisés et à Comfizz de m'avoir fourni une plateforme pour partager mon histoire et d'être les meilleures personnes avec qui travailler !

Jusqu'à la prochaine fois, Rach x

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