J'ai un article d'invité cette semaine de Rio ; elle m'a contacté pour partager son histoire et j'ai pensé que ce serait une bonne idée de la partager ici car la chirurgie est la chirurgie ! Envisagez-vous d'avoir ou d'avoir un jpouch ? Je n'ai pas beaucoup de choses positives à dire sur l'époque où j'ai eu le mien, alors j'ai pensé que cet article était absolument parfait et mettrait vos soucis au lit !
Le début
Mon histoire commence au début de l'année 2009, lorsque j'ai commencé à présenter les symptômes de ce que je connais maintenant comme étant une colite ulcéreuse. C'était ma première année d'université et je vivais loin de chez moi, dans des dortoirs. J'ai soudainement eu la diarrhée, j'avais des pertes de sang et j'ai été examinée par un médecin après seulement quelques jours. Ils m'ont diagnostiqué une gastro-entérite et des hémorroïdes – un diagnostic erroné que la plupart des personnes souffrant de CU et de Crohn ne connaissent que trop bien.
Au cours des semaines suivantes, j'ai continué à consulter les médecins avant que mes inquiétudes ne soient enfin écoutées. Le dernier médecin que j'ai vu a mentionné la possibilité d'avoir une CU et m'a orienté vers l'hôpital. Deux semaines plus tard, j'ai vu un gastro-entérologue, qui m'a examiné et m'a immédiatement admis – il s'est avéré que mes symptômes avaient rapidement disparu ! Le lendemain matin, j'ai vu les chirurgiens qui m'ont dit que j'avais un mégacôlon toxique. Il s'agit d'une complication de la CU qui met la vie en danger si elle est laissée et j'ai eu besoin d'une intervention chirurgicale d'urgence pour retirer mon côlon ce jour-là. J'ai vu une infirmière en stomie, Lizzie, qui est devenue une aide vitale au fil des années et de nombreuses opérations.
Les jours suivants sont un peu flous car j'étais dans et hors de conscience. Ma première opération a été loin d’être un succès et trois jours plus tard, j’ai dû subir une autre opération d’urgence pour me faire retirer une partie de l’estomac. Pour une raison inconnue, mon estomac a perdu son apport sanguin lors de la première opération ; une complication rare et inouïe après une colectomie. La convalescence après avoir subi deux interventions chirurgicales majeures en quelques jours a été longue et difficile. J'ai passé plus d'un mois à l'hôpital et la majorité de cet été à la maison. Pourtant, j’ai réussi à reprendre l’université en octobre, ce qui témoigne de ma résilience et de ma détermination à m’améliorer.
En fait, il ne m'a pas fallu très longtemps pour m'habituer à avoir une stomie. Après avoir été si malade, c'était un peu un soulagement de voir la douleur disparaître et l'iléostomie m'a rappelé à quel point j'étais tombé malade. Au cours des mois suivants, j'ai étudié mes options d'avoir une poche iléo-anale. Au cours de ces recherches, je suis tombé sur le groupe de soutien IA qui organisait une journée d'information sur les pochettes. J'ai eu envie de subir une nouvelle intervention chirurgicale après l'épreuve que j'avais vécue la première fois. Mais rencontrer des gens ce jour-là était la meilleure aide pour prendre cette décision. J'ai pu demander à des personnes ayant l'expérience de l'opération exactement comment cela s'était passé pour elles et quels conseils elles pouvaient me donner.
Chirurgie de la poche J
Presque un an après la première opération, j'allais subir la première étape de ma chirurgie de la poche. Au cours de cette année, j'ai pris beaucoup de poids et j'ai amélioré ma condition physique afin d'être mieux préparé pour l'opération. En comparaison, l’opération s’est déroulée simplement, sans complications. La récupération a également été beaucoup plus facile car j’étais cette fois-ci plus en forme et plus fort. Mon iléostomie en anse n'était pas la meilleure, mais comme ce n'était que temporaire, j'ai continué. Quatre mois plus tard, j'ai subi une opération chirurgicale. C'est l'opération de fermeture de l'iléostomie et je me suis vite adapté à ma nouvelle plomberie. Cela n’a pas été sans problèmes. Je souffrais constamment de douleurs cutanées, je me précipitais vers les toilettes et je souffrais des pires crampes d'estomac que j'ai jamais eues. Parfois, je pensais que j'avais pris la mauvaise décision et je voulais retourner à une stomie. Parler aux autres, bien que ce ne soit pas rare, car cela peut prendre près d'un an ou deux pour s'habituer à votre nouvelle pochette.
Alors, comment ça va 8 ans plus tard ?
Eh bien, je suis heureux de dire que tout s'est bien passé avec ma pochette. Il y a eu des hauts et des bas, mais dans l'ensemble, cela m'a offert la meilleure qualité de vie imaginable. Pour commencer, j’ai pu terminer mon diplôme universitaire sans avoir à reprendre une année. Je peux travailler à temps plein et, mis à part mes jours de maladie pour rhume et grippe, j'ai rarement du temps libre à cause de ma pochette. La nourriture n’est jamais un problème – tous ceux qui me connaissent diront à quel point je suis un grand gourmand. Je suis toujours partante pour les retrouvailles au restaurant avec des amis et je suis la première à accepter une sortie nocturne.
Je voyage beaucoup! Mon partenaire et moi avons tendance à planifier chaque année deux vacances à l'étranger ainsi que des week-ends au Royaume-Uni. Ensuite, je ferai un voyage en solo, ou des vacances entre filles quelque part aussi. Je vis pour mes vacances et j'aime planifier notre prochain voyage. L'année dernière, nous avons visité la Thaïlande et le Cambodge et j'ai pu y manger de la nourriture de rue sans avoir la redoutable diarrhée du voyageur. Mon copain, par contre, l'a fait (mais c'est une histoire pour une autre fois !)
Mes passe-temps incluent quelques passe-temps non conventionnels comme la pole dance. J’ai commencé ce sport il y a quatre ans et j’en suis immédiatement devenu accro. Les gens me demandent toujours comment je fais des figures défiant la gravité après une opération abdominale majeure. Ce n’est pas sans risques. Les hernies sont courantes après ce type d’opérations ; pourtant j'ai de la chance de ne pas en avoir. J'ai lentement développé mon niveau d'exercice et de forme physique et si quelque chose commence à me faire mal, j'arrête immédiatement. Il s'agit d'écouter son corps et de savoir quand quelque chose ne va pas.
La chirurgie de poche était-elle la meilleure décision pour moi ?
Absolument! Bien que j'aie dû subir d'autres interventions chirurgicales au cours des 4 dernières années (ablation de la vésicule biliaire et occlusion intestinale récente due à des adhérences), cela n'était pas lié à ma poche. La pochette fonctionne très bien, et lorsque j'ai eu une détérioration, c'était à cause d'autres problèmes digestifs plutôt que de la pochette elle-même. La chirurgie n'est pas pour tout le monde ; nombreux sont ceux qui ont eu des problèmes majeurs et des problèmes de pochette. Mais pour moi, cela me permet de vivre la meilleure vie possible en tant que personne normale. À part les cicatrices sur mon ventre, personne ne saura jamais que je suis différent.
À propos de l'auteur : Rio est un accro aux voyages avoué qui adore planifier la prochaine aventure. Avec son partenaire Law, ils bloguent sur les bons, les mauvais et les mauvais côtés du voyage en couple. https://www.OppositeTourists.com
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