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Vous avez subi une opération de stomie et vous êtes sur la bonne voie pour vous rétablir complètement et reprendre une vie normale, une vie normale consistant en à peu près en ce que vous faisiez avant votre maladie, mais avec quelques différences. En dehors des changements mécaniques évidents imposés par votre stomie, il n'y a pas grand-chose que vous ne puissiez pas faire, que vous pourriez faire avant votre opération, à condition de prendre les bonnes mesures pour réduire votre risque de développer une hernie parastomale. La littérature montre que plus de 50 % des personnes ayant subi une stomie développeront une hernie dans les deux premières années suivant l'opération (Boyles 2010. McGrath et al 2006, Thompson 2008). Qu'est-ce...

J'aime que beaucoup de gens qui ont subi plusieurs interventions chirurgicales vivent avec des tissus cicatriciels ou des adhérences et parfois ils passent des durées variables sans ressentir de douleur ou, au contraire, ressentir beaucoup de douleur. C’est quelque chose auquel je dois souvent faire face, mais il y a eu des moments où c’est pire que d’autres ; et j'ai enregistré quand je trouve la douleur plus insupportable que d'autres et bizarrement, j'ai trouvé que c'était au moment où j'ovule. Avoir ses règles après avoir eu mes trompes ligaturées est encore plus irritant que de simplement les avoir en général. Quand Button est né, l'horreur d'un chirurgien m'a dit que mon ovaire gauche manquait et a affirmé qu'il avait...

Cette année, la semaine de sensibilisation aux handicaps invisibles se déroule du 18 au 24 octobre et l'idée sous-jacente est d'éduquer les gens sur le fait que tous les handicaps ne sont pas visibles et que ce que vous voyez n'est pas toujours ce que vous obtenez ! D'autres utilisent l'expression « ne jugez pas un livre par sa couverture » ou « vous ne savez pas ce qui se passe derrière des portes closes ». Très peu de gens, à moins de voir ma stomie, acceptent que je suis malade ; toutes mes autres pathologies, parce que les gens ne peuvent pas les voir, n'existent pas et beaucoup de gens oublient que j'ai des limites. J'essaie d'agir aussi normalement...

Le 1er octobre, j'ai reçu ma perfusion de lignocade pour soulager de multiples affections qui me causent des douleurs corporelles chroniques et totales. Lorsque j'aurais initialement obtenu mon rendez-vous, l'hôpital où je recevrais un traitement ; il n'y avait pas de patients covid et j'étais soulagé. Puis la semaine du rendez-vous, l’hôpital comptait au moins 25 patients et l’anxiété a vraiment commencé à s’installer. J'ai des amis qui travaillent dans les services de l'hôpital partenaire qui me font savoir qu'ils étaient exempts de covid si je pouvais passer à celui-là. En réalité, je n'aurais pas pu amener Ra-Ra à l'école et Button à la crèche, puis parcourir 20 miles jusqu'à l'hôpital en une demi-heure. Alors j’ai enfilé mon pantalon de grande...

Il est important de se rappeler que la maladie de Crohn affecte tout le monde de différentes manières et à des degrés de gravité différents. Certains médicaments qui n’aident pas une personne peuvent en réalité bénéficier à une autre et vice versa. Il n'existe pas d'approche universelle pour traiter la maladie de Crohn et, malheureusement, il n'existe aucun moyen de prédire quels traitements seront efficaces ou non.

Aujourd’hui, c’est la Journée mondiale de la santé mentale et je veux juste dire que je ne vais pas bien. Je n'ai pas besoin de partager avec vous des photos de moi au plus bas parce que c'était l'année dernière et j'ai réussi à vous écrire chaque semaine et à faire comme si tout allait bien. C'est ce que nous faisons, n'est-ce pas ? Faire semblant jusqu'à ce que nous y parvenions ? Les réseaux sociaux regorgent de personnes malheureuses qui tentent de faire croire aux autres qu’elles sont heureuses ou que leur vie est parfaite. La perfection est dans l’œil du spectateur. Prenez ma vie par exemple…. Si vous oubliez le fait que je suis malade, j'ai toujours été...

L'une de vos plus grandes questions avant le diagnostic pourrait bien être « quels tests sont effectués pour la maladie de Crohn ? » Il est important de comprendre, aussi frustrant que cela puisse être, que certaines questions peuvent prendre un temps considérable avant d'avoir des réponses et que d'autres n'ont pas toujours de réponses claires.

Demain, c'est la Journée mondiale des stomisés et je voulais juste prendre une minute pour parler de ce que cela a été pour moi au cours des 4,5 dernières années d'avoir une stomie, à la fois le bon, le mauvais et le laid. C'est de loin mon image préférée, car tomber enceinte de Button était une telle incertitude, surtout après avoir perdu Bean quelques mois auparavant ; savoir que je pouvais arriver à ce stade de la grossesse était tellement incroyable et aussi terrifiant que tout peut arriver avec la grossesse. Mon iléostomie m'a donné tellement d'opportunités dont je n'aurais pas pu rêver, comme : tomber enceinte deux fois même si Bean n'a pas survécu, ils nous ont donné de...

Comme vous l'avez peut-être vu dans l'article de la semaine dernière sur Rendez-vous en chirurgie de stomie et comment COVID les a gâchés, vous vous souvenez peut-être que j'ai dit que je vous tiendrais au courant. Bien évidemment, mon rendez-vous n'a pas encore eu lieu puisque ce n'est qu'en décembre, mais cela ne veut pas dire que cela ne me préoccupe pas beaucoup. Ce n'est pas quelque chose dont j'aime parler, me méfier de la chirurgie, ce qui en soi est complètement stupide car cela ne devrait pas avoir d'importance si je suis un défenseur d'une vie positive (la plupart du temps) avec une stomie. Je suis toujours humain et j'ai le droit. s'inquiéter et même avoir peur. Il ne fait aucun...

J'ai donc déjà mentionné que je devrais peut-être subir une nouvelle intervention chirurgicale sur mon iléostomie, car elle s'est un peu rétractée et me cause beaucoup de problèmes au quotidien, ce qui est épuisant mentalement et physiquement. Cela a été mentionné pour la première fois en novembre de l'année dernière et n'a été que brièvement évoqué car, en raison d'urgences chirurgicales, mon rendez-vous était très tard et j'ai dû prendre un bus. Depuis, j'y réfléchis et je devais initialement avoir rendez-vous début mars pour discuter de tout. Comme nous le savons tous trop bien, la pandémie mondiale de COVID-19 s’est produite et a rapidement mis un terme à ce rendez-vous ! À l'origine, cela avait été remplacé par une consultation téléphonique,...