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Rach's Blogs

J'ai commencé à bloguer sur le fait d'avoir un petit enfant stomisé en 2016. J'ai utilisé Instagram comme plateforme pour partager mon histoire dans l'espoir d'aider comme beaucoup l'ont fait pour moi en partageant les hauts et les bas d'avoir un bébé atteint de la maladie de Hirschsprungs. . La maladie intestinale qui touche 1 bébé sur 5 000 par an au Royaume-Uni, est causée par l'absence de cellules nerveuses dans les intestins nécessaires au déplacement des selles vers le rectum pour aller aux toilettes (appelées cellules ganglionnaires). Cela rend le corps incapable d’éliminer ses propres déchets, le ventre commençant à se distendre et très peu ou pas de caca étant évacué. La chirurgie est essentielle et des lavages intestinaux...

Dès que votre enfant exprime son intérêt à fréquenter le même club que son meilleur ami, la recherche commence pour obtenir une séance d'essai, déterminer comment elle s'adaptera à votre emploi du temps et si elle est abordable. Si votre enfant n'a pas de besoin d'apprentissage supplémentaire ou de besoin spécial, avez-vous déjà réfléchi aux risques qu'il risque de le faire de toute façon ?

J’ai reçu un appel téléphonique quelques semaines à l’avance pour mon opération d’iléostomie l’été dernier pendant le confinement. Nous avons dû nous isoler en famille pendant 10 jours et je n’étais en aucun cas préparé mentalement. Avec le Covid, je ne m'attendais pas à me faire opérer de si tôt, ce qui nous a tous fait un choc ! Quelques semaines, c'est bien plus que ce que certaines personnes obtiennent avec de nombreuses stomies formées à la suite d'une intervention chirurgicale d'urgence où les patients se réveillent pour en trouver une sans même savoir ce qu'est une stomie.

Avoir une pochette J peut être le résultat d'une maladie intestinale telle qu'une colite , un cancer ou dans mon cas la maladie de Hirschsprungs . Si tu sais ce qu'est un J P ouch , ce sera probablement soit parce que vous en avez un vous-même, soit parce que vous connaissez quelqu'un qui en a un. La chirurgie ( proctocolectomie réparatrice ), implique l’ablation de la totalité du côlon et du rectum. Une pochette J ( poche iléo-anale ) est créée à partir de l'intestin grêle qui est replié sur lui-même, lui donnant la forme d'un « J ».

Lorsque vous réfléchissez aux raisons qui justifient l'utilisation d'un sac de stomie, qu'est-ce qui vous vient à l'esprit ? Les MII, la maladie de Crohn ou la colite sont parmi les premières, mais avez-vous entendu parler de la maladie de Hirschsprungs ? Présente chez 1 bébé sur 5 000 par an au Royaume-Uni, cette maladie intestinale rare est une anomalie congénitale qui peut survenir sans antécédents familiaux de la maladie. Les cellules nerveuses qui tapissent les intestins et qui sont nécessaires au déplacement des selles vers le rectum pour aller aux toilettes (appelées cellules ganglionnaires) ne sont pas présentes. Vos intestins devraient déplacer les selles de manière rythmée selon une contraction ondulatoire qui, si elle ne parvient pas à le faire,...