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Hirschsprungs disease

Saviez-vous que les médecins généralistes du Royaume-Uni reçoivent moins de 2 heures de formation sur les troubles de l'alimentation dans le cadre de leur diplôme de médecine (source ici ) ? C'est tout simplement inconcevable. Le sujet des troubles de l'alimentation était un sujet auquel je n'avais jamais eu à réfléchir avant d'avoir mon fils, et pourtant, il occupe désormais la plupart de mes pensées. La semaine de sensibilisation aux troubles de l’alimentation est l’occasion de partager nos histoires et de communiquer avec des personnes partageant les mêmes idées.

C'est à nouveau le moment où mon petit garçon (plus tellement bébé maintenant) fête son anniversaire et cette année, il a 6 ans ! Il est arrivé jusqu'ici et dépasse toutes les attentes avec une grande personnalité à la hauteur. Avec cette lumière au bout du tunnel covid qui semble de plus en plus brillante chaque jour, de nombreux enfants ont organisé des fêtes d'anniversaire lorsque cela était possible.

Au moment où j'écris ce blog, je rentre d'un séjour inattendu à l'hôpital avec mon petit garçon. Il s'est déshydraté rapidement et a eu besoin de liquides intraveineux. Étant un patient bénéficiant d'un accès libre en raison de ces besoins, il lui a fallu un seul appel téléphonique et seulement quelques heures avant de recevoir une canule et des liquides. Maintenant, je comprends que cela peut prendre beaucoup plus de temps pour certains, et nous avons nous-mêmes attendu de nombreuses heures pour de telles choses, mais je suis toujours étonné de voir comment ils peuvent prendre un enfant malade et si rapidement le rendre plus brillant et plein d'espoir qu'il le fera. être d'accord.

Octobre a été une période très spéciale pour moi puisque j'ai participé à ma première course de 10 km à Cardiff, dans le sud du Pays de Galles. Qu'est-ce qui m'a poussé à le faire, demandez-vous ? Combien d'entre vous qui lisez ceci et qui souffrent d'une maladie chronique ont découvert qu'ils ne peuvent plus être aussi actifs qu'avant ? Pour moi, c'était comme si un interrupteur avait été actionné et je ne pouvais plus rien faire sans souffrir. C’est débilitant, démoralisant et peut vous conduire mentalement sur un chemin sombre avec les bienfaits pour la santé mentale que vous perdez du jour au lendemain. Mon parcours de santé a été tout à fait un parcours de foire.

J'ai l'impression que c'était hier seulement que mon fil Instagram était rempli de belles photos de personnes stomisées à travers le monde, montrant ce que la Journée mondiale des stomisés signifie pour eux. Pour la plupart d’entre nous qui utilisons la plateforme pour documenter leur parcours de vie avec une stomie, c’est un événement quotidien, mais qu’est-ce qui rend la Journée mondiale des stomisés encore plus spéciale ?

Le recyclage est quelque chose que beaucoup d’entre nous font en pilote automatique et fait partie de la vie quotidienne. Je ne suis pas du genre à montrer mon âge, mais je me souviens que durant mon enfance, je n’avais pas de boîtes de recyclage à l’extérieur de la maison et je n’avais jamais vu de publicités ou de médias concernant la crise climatique. Heureusement, l'un des avantages de la génération de nos enfants est qu'ils sont beaucoup plus conscients et comprennent mieux dès leur plus jeune âge, ce qui leur donne les outils et l'éducation nécessaires pour participer activement à la lutte contre ce problème.

Je suis de retour les gars après de belles vacances en famille ! Nous sommes toujours restés au Royaume-Uni depuis que notre bébé a maintenant 5 ans, stomisé, donc les circonstances actuelles n'ont fait aucune différence dans notre choix de visiter la magnifique Exmouth dans le Devon. Malgré quelques jours pluvieux au début, certaines parties du Royaume-Uni sont entrées dans une vague de chaleur avec des températures atteignant la fin des années 20/début 30.

J'ai commencé à bloguer sur le fait d'avoir un petit enfant stomisé en 2016. J'ai utilisé Instagram comme plateforme pour partager mon histoire dans l'espoir d'aider comme beaucoup l'ont fait pour moi en partageant les hauts et les bas d'avoir un bébé atteint de la maladie de Hirschsprungs. . La maladie intestinale qui touche 1 bébé sur 5 000 par an au Royaume-Uni, est causée par l'absence de cellules nerveuses dans les intestins nécessaires au déplacement des selles vers le rectum pour aller aux toilettes (appelées cellules ganglionnaires). Cela rend le corps incapable d’éliminer ses propres déchets, le ventre commençant à se distendre et très peu ou pas de caca étant évacué. La chirurgie est essentielle et des lavages intestinaux...

Dès que votre enfant exprime son intérêt à fréquenter le même club que son meilleur ami, la recherche commence pour obtenir une séance d'essai, déterminer comment elle s'adaptera à votre emploi du temps et si elle est abordable. Si votre enfant n'a pas de besoin d'apprentissage supplémentaire ou de besoin spécial, avez-vous déjà réfléchi aux risques qu'il risque de le faire de toute façon ?

J’ai reçu un appel téléphonique quelques semaines à l’avance pour mon opération d’iléostomie l’été dernier pendant le confinement. Nous avons dû nous isoler en famille pendant 10 jours et je n’étais en aucun cas préparé mentalement. Avec le Covid, je ne m'attendais pas à me faire opérer de si tôt, ce qui nous a tous fait un choc ! Quelques semaines, c'est bien plus que ce que certaines personnes obtiennent avec de nombreuses stomies formées à la suite d'une intervention chirurgicale d'urgence où les patients se réveillent pour en trouver une sans même savoir ce qu'est une stomie.